16歳息子のムコ多糖症Ⅱ型記録です
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ムコ多糖症Ⅱ型（ハンター症候群）とは…
生まれつき、ライソゾーム内のムコ多糖(グリコサミノグリカン)という成分を分解する酵素(イズロン酸-2-スルファターゼ)の働きが弱いまたは欠損しているため、ムコ多糖(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸)が体にたまっていってしまう難病です。(小児慢性特定疾病、指定難病)
ムコ多糖症は全部で7種類あり、その中でもⅡ型の患者数が最も多く、全国に200人ほどいます。
[ムコ多糖症Ⅱ型の主な症状]
乳児期：体全体に広がる蒙古斑、繰り返す中耳炎、臍・鼠径ヘルニアなど
幼児期：特徴的な顔つき（大きな頭、前額の突出、巨舌など）、関節可動域の制限（関節の痛み、関節の動かしにくさ、指を伸ばせないなど）、心臓弁膜の異常、繰り返す中耳炎、難聴など
学童～思春期：身長の伸びが鈍くなる、呼吸障害、嚥下障害など
成人期：肝腫大（肝臓が腫れる）、心臓弁膜の異常、気道が狭くなる、呼吸困難、難聴、関節の動かしにくさなどの進行
今日は、こども病院のこころの診療科を受診してきました。
前回の受診は10月でしたので、3ヶ月ぶりです。
その時、強迫性障害のことを聞いたりしたのですが、それ以外にも、息子が不安に思っていること…学校のことや心臓の手術のことなども話していました。
で、今回先生から
前回、学校の話があって、スクーリングのことなど話しましたが、どうなりましたか？
学校には問い合わせてみて、同伴OKでした。
来月に、スクーリングと単位認定試験があり、今月中に全てのレポートを提出するという課題がありました。
ただ、息子のやる気は全くなく、私に言われて仕方なくやる感じ。
スクーリングと単位認定試験にも行きたくない雰囲気を猛烈に発していたので、学校に前もって
「夏同様、場合により同伴したいのですが…」
と問い合わせたところ、快諾を頂けました。
今日の先生との話しで、息子から先生に聞きたいことはなく、「お母さんからは何かありますか？」と言われたので、また強迫性障害のことを話しました。
実は最近、確認が多すぎて困っていたのです。
iPadの有無を確認しまくるのと、手が汚れてないかの確認。
iPadの有無についてなんかは特にひどくて、靴下の中やズボンの中、シャツの中など、iPadがないか何回も何回も聞く→着る→また脱ぐ→何回も聞く→着る…
こんな感じが毎日です
前回受診のあと、一旦良くなったのでホッとしていたのに。
よくよく考えると、学校のレポートをやって、スクーリングが近づくにつれてひどくなりました。
学校のことだけでなく、輪をかけて心臓の手術の話が出て、さらにひどくなり
確認行動について先生から
数回一緒に確認したら、あとは普通に生活してください。悪くいうと、無視する感じです。誰かに確認する＝安心する→確認すると、安心するんだ！となるから、確認できたら断ち切りましょう。もう確認したんだから、大丈夫となるように。
そして、
強迫性障害というのは、本人もやりたくないのに確認して安心を得ている部分があります。だから、本人は本当につらいんですね。
手術のこと、学校のことをいっぺんに考えて答えを出すのが、つらいんだと思います。不安が強く出る時に、強迫性障害が悪化するというのは、よくあることです。
今は、学校からの不安をとってあげるのがいいのかもしれないです。
息子さんが、学校に行きたいとか卒業したいと思っているわけでないなら、休学したり退学という方法もアリだと思います。
そこに気持ちがいかないくらい、つらいというのが、身体に出てしまっている状態ですので。
私からはあくまでアドバイスになりますから、どうしたらいいかは家族で話し合ってみてください。
と。
……考えてしまいました。
2人の私がいるんです。
ひとりは
そうかー、私は良かれと思って高校行った方がいいと勧めて入学したけれど、息子を苦しめていたのかも…。息子に無理をさせてしまった。
このままじゃ、来月のスクーリングと単位認定試験は無理だよね。息子と話をして、学校に相談かな。
そしてもうひとりは
そりゃ先生は他人だから、医者の立場上そういうのは簡単だけどさー。
せっかく、あとテスト受けたら単位もらえるかも！ってとこまで頑張ってきたのに、もったいなくない？夏のスクーリングだって頑張ったのに。休学にしても退学にしても、単位は取れるだけとってからのがよくない？
先生が言うには、本当に本当に何のやる気もなくなる人もいるんだとか。
趣味とかにも興味がなくなり、いわゆる引きこもりになってしまう人もいると。
その点、息子さんは趣味があり、そのために出掛けたりする楽しみがある。
それはすばらしいことです、と。
正直、勉強や運動ができなくても、健康が一番大切なことだな、と思っていました。
しかし息子の病気がわかってから、病気だとしても元気でいてほしい、笑っていられたらそれでいいと。
そこそこの合併症を抱えてはいますが、軽症型ということもあり、だんだん欲張りになっていました。
私が。
来月のスクーリングまでには、何かしらの答えを出さなければと思います。
私は先生に
「…でも、手術もヤダ、学校も無理と、嫌なことから逃げているだけに思えます。」
に対し、先生の言った
「学校を辞めることや休むことは逃げなんかじゃないです。」
は、響きました。
息子をもっと分かってあげたいです。