2015年に肺がん、2022年春に脳転移で手術。手術後の検査でALK陽性肺がんと知り、呼吸器科にて経過観察。
2022年秋、脳に再発。複数個所のためアルンブリグ(ブリグチニブ?)開始。2023年春に検査で脳腫瘍の増大が見られたので、2023年夏よりローブレナ(ロルナチニブ?)と共に闘っています。副作用が多数あるので、2024年4月から25mgに減薬しました。
2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。
さて、皆様、ゴールデンウィークらしいですが、楽しく過ごされていますか?
私の譲れない予定、それは患者会出席!
本日、はじめて、おめあて?の患者会に出席してきました。
福岡で肺がんの方を対象に活動をされているコスモスに行かせていただきました。
結果は、行ってよかった、です。
家族ではわかってもらえないしんどさ、辛さ、これからの不安、治験や実体験、たくさん勉強になりました。
いろんなご年齢の方が前向きに闘病されていて、勉強になる会でした
まだまだ私もがんばれる!そんな元気をいただきました
コスモスの皆様、ありがとうございます
ALKの方はお一人だけで、お互い情報交換し、またお会いしましょうとお別れしました。
私ははじめてALKの方とお話できて、うれしかったです。
セカンドオピニオンを受けることも教えていただいので、担当医に相談したいと思います。
とりあえず、皆様の病歴を聞きながら、
関節痛がしようとも、
左腕が痛くても、
まだ効果のあるローブレナにお礼をしながら、のもうかなと思いました。
ありがとうー、ローブレナー