まだまだ慣れない | まるっとOKな毎日〜重度知的ありの自閉症の女の子を育てています〜

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知的最重度の自閉症の娘との日常を書いています
ママである私の闘病記もたまに出てきます


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の新中1、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別

2023年6月、卵巣嚢腫で左の卵巣と卵管を摘出

1ヶ月後の病理検査の結果で粘液性境界悪性腫瘍だと判明

同年8月、残していた右の卵巣・卵管・子宮・大網を摘出

1ヶ月後の病理結果で悪性所見なし

治療終了し現在は経過観察中です


中学部にあがった娘

やはり小学部とは変わる部分もあるので、例年になく不安定感が強いです

今までも毎年新年度は不安定なんですが、いつもよりも崩れております

まだまだ慣れるには時間がかかるようです


給食も未だに食べられないので毎日お弁当を持参

調子良かったら給食の時間にお弁当を食べられるけど、悪い時はお弁当すら食べないしお茶も全く飲まない日もありますえーん

授業によって教室移動もけっこうあるんですけど娘は移動できないらしく

自分のクラスでする授業は受けられるけど、移動できないゆえに1人だけ廊下で授業を受けたり(教室が埋まってるから廊下しかない)

皆んなは外出するけど娘はできないので学校に残って授業を受けたりとか…


デイでも送迎車に乗るのを拒否したり(でもデイでは楽しく過ごしてる)とか

ある日は帰りたがって出入り口の前から動かなくなったり

それまで普通にしてたのに突然シートベルトを拒否して、でもしないと車を動かせないからすると泣いたりとか

なんかもう日によってだいぶ違います


6年生の卒業式の練習が始まった週から崩れに崩れております

それだけ娘にとっては変化が大きすぎるんだろうと思っていて

落ち着くにはしばらく時間がかかるだろうと思っています

学校のこともデイのことも以前は出来てたことなので『今は不安定だから』と捉えてまして

少しずつ落ち着いてくれたらまたできるようになるだろうなぁと思っています


因みに家や移動支援など変わらない場所ではご機嫌です

特に変わった事がないからだと思ってます


長らく家でも立ちっぱなしだったのですが、たまに座るようになりました
床に座るのを見るのは久しぶりです

ほんとに食事と寝る以外はずっと立って過ごしてたから
疲れるんじゃないかと心配してました
ただ床に座っただけなのにほっとしました