知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています
支援学校の小6、ルーティンにうるさいマイペースキャラ
私自身はパートタイマーのシングルマザー
実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ
主人は2022年に突然倒れて死別
2023年6月、卵巣嚢腫で左の卵巣と卵管を摘出
1ヶ月後の病理検査の結果で粘液性境界悪性腫瘍だと判明
同年8月、残していた右の卵巣・卵管・子宮・大網を摘出
1ヶ月後の病理結果で悪性所見なし
治療終了し現在は経過観察中です
昨日は私の唯一の正月休みだったんですけど、たいしたことしなかった
旦那の部屋だった部屋の掃除が終わったから、とりあえずミラーレスのカーテンだけつけた
↑安いけど丈のサイズ選べる
カーテンフックをカーテンに付けた状態で届くので楽！
安いからすぐ破れるかな？と思いきや、娘が噛んでも意外と破れないの！
良き
学校で収穫したサツマイモの天ぷらを食べる娘
冬休みのしおりにこの写真貼ろう
あとはハーブ園とクリスマスの写真でいいか…
地味な冬休みでごめん、娘
ここんとこの娘は自由に遊んでいい時間でも、基本的に定位置にずっと立っています
定位置…
とにかく娘自身の行動にもこだわりが強い
周りの大人の行動を常に見ていて、大人がこの行動をする時に自分はこう行動するというこだわりが強いので
常に周りの人の行動を見て、いつでも対応できるようにスタンバイしているんだと思われる
※ママがトイレに行くときは娘が電気をつける
※このタイミングで電気をつけてこのタイミングでは消す
(タイミングで電気を操作するため明るいとか暗いとかは考慮してくれないので
季節や時間によっては暗闇で過ごさないといけない)
※大人の行動の順番も完璧に覚えていて間違えると怒ってやり直させる
※とにかく手渡したいので、私が手に取るものを先に取って渡してくる
↓しかもちゃんと手渡しじゃなくて投げてくる
↓だから受け取れなくて落とすこと多数
※洗濯物を干す時も化粧をする時も手渡したい
↓洗濯物、ぶっちゃけ1人でやった方が早い
↓化粧品、たまに違う色の物を使いたいのに許されない
※家の中の物を置く場所も細かく覚えているので、5mmずれただけで怒って元に戻す
みたいな状態ですよ
こういうこだわり行動
常に構わないといけないってことだから
大人になったら手がかかる人になるから、施設とかに入るとスタッフさんが困るだろうなぁと思う
デイとか学校では、こういう娘の行動は『お手伝い』と称されていて褒められているので
実際の生活での不便さを理解されていない
みたいな感じです
とにかく記憶力がよくて細かい
もっと1人で遊んでくれないかなぁ…
ずっと監視されている辛さ
自分の思い通りに行動できない辛さ
自宅なのに…
プライベートなのに…
しんど…
早く休み終われ！