手術のためにやめていた透析を再開。
腎臓専門の先生がいたので、おしっこの量を聞いてみると、
普通の他の子が100％とすると、廣人は20～30％程度の出具合とのこと。
透析が必要なくなるには50％位。
そこまで回復してくれるといいなぁ。
多少腎臓に障害かダメージが残るかもしれないとのことだけど、学童には支障ないこともあるみたい。
このむくみは腎臓だけじゃなく、やはり胸水や腹水によるものらしい。
原因は先生たちにも分からないらしい。
年間に２～３人しかこういった状態で産まれる子がいないということもそうだけど、
症例や報告がないのだと。
つまり治療法がないということか・・・と絶望的な気持ちに。
本人の治癒力を待ちましょうと言われる。
今のままではまだ十二指腸の手術にはいけないみたい。
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今日、今まで頑張っていた自分の中にあるものが限界にきたようで感情が爆発する。
涙が止まらない。
廣人が頑張ってくれていることは良く分かっている。
でも「信じましょう」「待ちましょう」「頑張ろう」とかの言葉を皆が言うけど、そんなことは分かっている。
泣き声も知らない、抱っこしたこともない、母乳も飲ませたこともないのに、お腹の傷は痛い、胸は張って痛い。
それでも家事して掃除して、最低限お兄ちゃんの面倒も見て、廣人の面会に行って、夜は搾乳してるから寝不足、
もうすでに頑張ってるよ。
精神的に限界にきているのは自分でも分かってる。
でも発散しようがない。
物欲も食欲も健康で不安がないから起こるもの。
廣人のことが気になって、そんな気も起らない。
ただなんとか毎日生活してるだけ。
先生たちには良くしてもらっているし感謝しかない。
でも原因も分からない、症例もないのになんで助からない可能性が４割って言えるの？
じゃあ４割ってどこのデータのなんの数字なの・・・
今日、NICUの授乳室で搾乳してる時、すごいキツかった。
GCUのお母さんが赤ちゃんを抱っこして、ママ同士楽しそうに話しながら笑いながら、退院の話などをしながら授乳してた。
たまに赤ちゃんに甘い声で話しかけながら・・・
私は壁に向かって搾乳しながら黙ってるだけ。
どんなに羨ましいか、泣きそうになってしまった。
今絞った母乳も、いつか廣人が飲める日が来るの？？
帰りの地下鉄で、人目も憚らず涙をこぼしてしまった。
もう体力的にも精神的にも本当に辛い。
廣人が頑張っているから、私が弱音を吐くなんてダメって思ってたけど、今日は無理だ・・
明日が見えない。分からない。この先の人生が想像つかない。
今日は思いっきり泣いて、気を取り直して、明日また廣人に会いに行こう。