今日は、久しぶりに担当の先生と色々話をした。
廣人の担当の先生は、廣人と似たような状況の子を１０人くらい見てきたという。
その中で、退院できた子もいれば残念ながら力尽きてしまった子もいたらしい。
廣人と全く同じ状態の子は、日本で年間に２～３人しかいないということを聞いて愕然とする。
やはり、普通はお腹の中で亡くなってしまうか、産まれて数時間で亡くなってしまうことが多いらしい・・・。
出生後２週間以上も生きているということは、峠を越えたというか、亡くなってしまう可能性も４割から下がっているのではないかと思うんですけど、と聞いたが、そこは変わらず4割のままだという・・・
話をしていても涙が出てくる。
廣人はこんなに頑張っているのに！
信じたくない気持ちでいっぱいだった。
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帰り際に、心臓外科の先生が来た。
心臓の膜にカテーテルを刺して、胸水を抜けるようにしたい、明日朝9時に手術をするので、翌朝来てほしいという話だった。
十二指腸の手術より早く、別の手術をするなんて・・・。
そしてまた管が増えるのか・・・。
代わってあげたい。
地下鉄で帰っている途中、我慢できず涙が出てきた。
この電車の中で、私ほど苦しい思いをしている人っているのかな。人目なんてどうでもよかった。
こんな状態ではお兄ちゃんを不安にさせてしまうからダメだと頭では分かっていても、なかなか笑って接することができない。
明日、手術のため朝早く家を出なきゃいけないこともあり、お兄ちゃんは親の家に泊まらせてもらうようにお願いした。
突然のお泊りにも、お兄ちゃんは察してくれたのか、出かける前にギュっとして沢山チューをしてくれた。
ママ最近沢山泣いててごめんね。
本当はもっともっと構ってあげないといけないのに・・・。
優しいお兄ちゃんに育ってくれてありがとう。
主人の仕事が忙しかったようだが、明日休みを取って二人で廣人の手術に行けることに。
突然だし夜中だけど、手術の前日だし、主人と病気平癒の神社や刺抜き地蔵など、数か所を車で回ってお参りに行った。
明日、何事もなく手術が成功しますように。