病院で説明を受けたことと、ネット上で解説されていること、実際にひろとと闘病する中で私なりに理解したことを噛み砕いて、まとめてみました。
【十二指腸閉鎖】とは・・・
十二指腸閉鎖・狭窄症は膜や狭窄などの先天的な原因により胃液やミルクが十二指腸内を通過しない状態です。出生6,000人から10,000人に1人の割でみられ、30％にダウン症、40％に先天性心疾患、また輪状膵、食道閉鎖症、小腸閉鎖症、腸回転異常症などの消化管の異常を合併することがあります。
（獨協医科大学埼玉医療センター小児外科さまのＨＰより、引用させていただきました。）
簡単に言うと、十二指腸がつながっていない状態です。
十二指腸に膜ができていて飲み込むものが通らなくなっている状態、また狭窄しているために飲み込むものが通らない状態のことを指すと理解しています。
つまり、お腹の赤ちゃんは羊水を飲み込むことができないのです。
膜ができているせい、もしくは狭窄して通りが悪いせいで羊水を飲み込むことができず、吐き出してしまいます。
そのために、母体はどんどん羊水過多になりお腹が膨らんでいきます。
私自身も、体が本当に苦しかったです。妊娠７か月で、お兄ちゃんの時の臨月並みにお腹が大きくなりました。
十二指腸閉鎖では３０％にダウン症があることが判っており、そのため羊水検査を勧められたものです。
予後については、赤ちゃん自身が元気であれば、生後まもなく十二指腸をつなげる手術をすれば、大丈夫のようです。
飲んだり食べたりするものが、（つまり栄養が）問題なく十二指腸を通るようにしなければならないので、その手術が必要です。
ミルクを飲めるようになって、そうすればうんちも出るようになっていきますので、この病気自体は手術によってクリアできます。
しかし、問題なのが臍帯潰瘍です。
【臍帯潰瘍】とは・・・
これは、胎児の発達の段階で十二指腸や空腸という上部消化管に閉鎖が起こった赤ちゃん（胎児）に、ごく稀に起こる病気です。臍帯（へその緒）を形成しているワルトンゼリーという白色の組織が溶けてしまい、赤ちゃんに血流を送っている血管がむき出しになった状態を言います。さらに稀にはこの血管が破綻し大出血を起こすことがあります。出血はお母さんのおなかの中にいる間に起こるので、出血が起こっても気が付かれず、多くの場合、短時間の間に赤ちゃんは失血死してしまうという危険な病態です。胎児エコー検査により上部消化管閉鎖症の診断は可能になっていますが、胎児エコー検査の精度が上がった今日でも、臍帯潰瘍出血のリスクを判定する方法はありません。
（日本赤十字社医療センターさまのＨＰより引用させていただきました）
赤ちゃんは十二指腸閉鎖により羊水を飲み込めず吐き出してしまうのですが、そのときに胆汁や、すい液も羊水内に吐き出されています。
それらが、臍帯に悪さをして（溶かしてしまう）、潰瘍を作ってしまうようです。
何より恐ろしいのは、
・ひとたび起こると致死的で短時間で死に至ってしまうこと
・母体は、臍帯潰瘍が起こっても分からない、気づかないということ
です。
私の場合３３週で起こってしまいましたが、大体このあたりの週数で起こることが多いようだと病院で聞きました。
そして、ひろとはたまたま破水して知らせてくれたので、病院へ行き緊急帝王切開にて一命はとりとめましたが、後日見た臍帯はめちゃくちゃになっていました。
怖がらせるつもりはありません。
ですが、十二指腸閉鎖と診断された妊婦さんがもしこのブログを見ていらっしゃったら、胎動をよく気にしてほしいです。
実際私は、破水する数時間前に、いつもより胎動が弱いように感じていました。
少しでも胎動が弱い、感じられないと思ったら、病院へ連絡して赤ちゃんが元気かどうか、状態を確認してもらってほしいです。
病院にそれくらいで来るなって思われるかも・・と気にするかもしれませんが、そんなことは気にしないで連絡してください！
臍帯潰瘍について知識がある先生でしたら、きっとあなたのことをよく心配して気にかけているはずです。
非常に稀とはいえ、実際に起こっている、経験している人がいます。
今後、どうか臍帯潰瘍についての知識と理解が広まってほしいです。
どうか研究が進んで、エコーだったり、検査（例えばですが、その時のおりものから危険性を判定できないか）だったり、簡易に臍帯潰瘍のリスクが判定できるようになってほしいです。
誰にも私と同じ経験をしてほしくないです。
誰にも臍帯潰瘍が発症しないように祈っています。
どうか全ての赤ちゃんが、無事に元気に産まれてくることを心から願っています。