移植外来◇２９

今日は朝から移植外来でした。

先回（2週間前）は汗が半端なく出てしまうせいなのかクレアチニンがあがってしまい折角点滴卒業出来たと思ったのに取り消しとなりました・・・。

透析をしなくなって汗をきちんと出せるようになったけれど、

自律神経が不安定な私はあまりうまく汗の量が調節できないみたいで・・・

この季節の影響と重なって、多量の汗の原因となっているようです。

腎臓移植者にとって水分補給は大切なお仕事！！

元気な腎臓ちゃんでいてもらうためには点滴なんか簡単なことだわ♪

点滴墓再開したけれど・・・やっぱり今日の結果はちょっと心配でした。

それにこの2週間は外出も多かったので、自分的には疲れは感じていなかったけど

何か影響があったりして・・・ってそれも少し心配で。

でも、心配ははずれました！

結果は良かったです♪ε-(´∀｀*)ﾎｯ

今日はもう2つ思わぬ嬉しい事が！

ステロイド増量するようになってから少しインスリンを打つようになったのですが、

インスリン始めてからCペプチドの値が0.1～0.6の間でいつもLow表示でした。

でも、今日は1.3と正常値☆

今までは外来前日に外出したことはなかったのですが、昨日は外出しました。

このパターンで最初の外来だったのです。

やはり朝から動いて適度な運動すると調子が良いみたいで、

家にいるときよりもインスリンはいりません。

インスリンを打つようになると膵臓がサボってインスリンを出さなくなる･･･

という先生も多いみたいでインスリンを打つときそれが心配だったけれど、

に関してはそんなことないみたいです(*^▽^*)

ステロイド増やしてインスリンフリーじゃなくなる時は

「インスリン打つなんて移植した意味がなくなるよな･･･」って思ったりしました。

でも、インスリンフリーの時は膵臓がフル回転して血糖を下げていてくれたので、

CペプチドがいつもHih・・・働きすぎるてしまって「膵臓が疲れちゃうね」なんて

先生もよくおっしゃっていたので、自分的には打ちたいという気持ちもありました。

インスリンフリーの生活は夢で移植したならそうでなければ移植の意味がないと

思い込んでいたのですが、インスリンを始める前に悩んで色々考えた結果

自分自身の移植した意味を始めて見つけれた気がします。

私は移植してもらった臓器と一緒に元気でいろんなことに挑戦したり

楽しんで毎日を歩いていきたいのであって、インスリンを打つとか打たないは

関係ありません。

インスリンが苦だったりすれば話が違いますが、私は全く苦でなかったし、

何より打てば膵臓の助けになります。

実際に打ち始めて心配していた低血糖もなく血糖も安定♪

CペプチドがいつもLowになってしまってサボるようになってしまったのかな･･･って

心配だったけれど、インスリンを補っているから休んでいるだけで

膵臓はきちんと機能していると今日始めてわかって安心できましたヾ(〃^∇^)ノ♪

体がもっと安定して毎日適切な運動のある生活が出来るようになったら

ステロイドを増やしたままでもインスリンフリーでいけるかも！

なんだか夢が湧いてきました☆

でも、インスリン注射はもう25年もやっているし、苦でないし

膵臓を助けられるなら臓器と一緒に元気に長生きして行けるなら

別にフリーでもフリーでなくてもどっちでもいいや（笑）

だって、どっちのも良い点があるんだもの～～～。

もう１つは、ガスモチンという胃薬を中止にしました。

最近は戻すことも全くないし、先回中止を試みたときは失敗したけれど・・・

でも、今度は私もすごく自信があるので、きっと大丈夫だと思います♪

自分の体のことで自信がもてるようになるなんて・・・

こんなに幸せなことってありません！！！

って結果はまだわからないけれど・・・(^^;;

自信が過信でありませんように（笑）

2週間後の結果はどうかな～～～～！?

早朝のとっても嬉しいつの感動☆

今日午前３時４分、妹の赤ちゃんが無事生まれました

先生たちが帝王切開の準備に入ったところ、
ギリギリ自然出産が出来ました。

母子ともに元気で何よりです
妹も赤ちゃんもがんばりました。

男の子なので、、私からすると甥っ子になります。

私は命を２階ももらっているのに
新しい命を産み出した妹はすごいなぁ・・・母親ってみんなすごい！
感動☆

朝、早速写真を送ってきてくれて、また感動
これで私もおばちゃんです♪

その後、すぐにサッカー観戦

最初は押されていたからハラハラしたけれど、
本田選手がゴール決めて
２点目、遠藤選手もゴール決めてくれて
３点目はだめ教え岡崎選手

みんなで力をあわせてお互いに協力し合って一丸となっているサムライジャパンに

日本国中が大きな歓喜と感動でしたね!!(^-^)尸~''☆

引き分けで良いなんていわれていたのに
予想外！？の３点ゴール、日本すごい

こんなうれしい早朝は生まれて初めてです。

次のパラグアイ戦も大きな夢を見せてほしいですね

ガンバレ日本！！！

視覚障害２つ追加

昨日は障害者手帳再交付のために区役所に行きました。

この４月から英会話をはじめ単語を見るときに何だかとても観辛いことに気づきました。
mがnとuに分かれて見えてしまったり、yがｖに見えてしまったり・・・その逆もあったり。
パソコンをしていても焦点が合い辛いというか（うまく表現できないけれど）とにかく見え方が変！

しかし、私は日との見え方が頻繁に変化するのでいつものことだとおもっていたのですが、
英語のテキストを見るたびに気になってしまって、１度眼科にかかることにしました。
眼科は混んでいてなかなか予約が取れず５月の下旬にようやく受診しました。

テキストなど細かいものの見え方は気になったけれど、
大きな景色とかを見え方としては以前とそんなに違った感覚はありませんでした。

検査をしてみると･･･

視力と視野が以前に比べてかなり落ちてる・・・。

視力も視野も斑っぽいような感じでに見えてしまっているので
検査結果の低下にも繋がっているのだろうなぁと思いました。

私の目の機能は確かに悪いことは悪いのだけれど、
低血圧の影響が本当に大きくて、だから日によってもかなり見え方が違っています。
色や眩しさ・暗の感じ方といった感じ方が本当に随分違います。

色々あるけれど検査上での視力の低下は事実だし、
網膜などの細かい検査をした結果も（これは以前と比べて変わっていないのですが）かなり悪いものなので
障害等級が取得できるとのことなので、申請手続きをしていました。
それが出来上がったので、今の手帳をお返しして新しい手帳の再交付してもらうために

昨日は区役所に行ってきたのです。

視覚障害者の補助道具として拡大読書機器が助成してもらえると聞いたので、
区役所の手続き後に御器所の福祉プラザに展示されている読書器をみにいってきました。

とても丁寧な女性に対応していただいて、読書機購入の連絡を会社にとってもらえました♪
これで、ずっと読めなかったお気に入りの文庫本などが読めるかも(*^▽^*)
駄目かもしれないけれど、大きく期待しています☆

障害者手帳には障害の種類が追加されて腎臓機能障害＋視力障害＆視野障害の３つになりました。

２つ増えたけれど、生活視力は以前とあまり大差なく感じているので、全く悲観していません。

腎臓に関しては移植しているし、目も不自由なところは多々あるけれど、
今のところうまくお付き合いできているし、３つと仲良し人生を歩いて行こうと思います♪

私の目がどうしてこんな複雑な見え方をしているのがは医師にも原因はよくわからないので、
（これは以前からもそうなのですが･･･(^^;;）
原因がはっきりと確定しない事は良い事であるとも言えるとおっしゃっていただけたし、
自分としても検査結果の数字よりも生活視力の方が大切だし、血圧の影響が大きいのも感じているし、
何よりも悪く考えても沈むだけでストレス派から兄悪影響が出ちゃうだけだし。。。

という事で、良い方向で捉えています。

血圧がもっと安定して、体の調子ももっとよくなったら目も回復していていきますように！☆

卒業取り消し(^^;;

今日は朝から移植外来に行ってきました。

先回は2週間前だったのですが、、基本毎日点滴を卒業できたので、
先回までの1週間とこの2週間の計3週間はずっと点滴無しで過ごしました。

体調は良い状態が続いて、かなりの距離を歩いて父の日のプレゼントを買いにいけたり
お友達とのランチなどの外出も何の問題も無くできたりと楽しい時間を過ごせました。

しかし、気になった点が1つだけありました。
暑くなったからなのか?時々信じられないほどの汗が出る事。。。

父の日のプレゼントを買いに長時間歩いた時も着ていた服（ワンピースとカーディガン）が
まるですごい雨の中傘も差さず歩いた感じであるかのように水浸しみたいに・・・。
暑い中帰ってきたし、移植後新陳代謝が活発になったせいなのかなぁなんて思いました。
本当にすごい量の汗だったので、母も驚いていました。

そして、昨日の夜中のことです。
暑くも無く逆に少し肌寒いように感ていたのに、、すごい汗で起きてしまいました。
またしてもごい雨に濡れた様なTシャツになっていました。

ものすごく出る汗のことが気になっての今日の外来・採血。

結果はクレアチニンがまた少し上がっていました(*ノ-;*)

5月はずっと安定していたので、点滴もしない方向でと先回外来で一応卒業できたけど
早々と卒業取り消しになりました(^^;;

クレアチニンがあがった原因ははっきりとは確定できませんが
すごい汗も脱水や血圧低下の原因にもなるし、
私の体が不安定も出てきていたのかもしれません。

これからもっと暑くなっていくし、出来る時だけまた近くのクリニックに点滴に行くことになりました。

クレアチニン以外は問題なかったです(*^-^)

今日は点滴が順調に落ちれなかったから、家に帰ってきたら17時半過ぎていました。。。
長かったなぁ～。

点滴はそれほど苦でもないし、暇な私なので、行ける時はまた点滴通いをがんばるぞ。
点滴再開てクレアチニンが改善したら良いな♪

次回の2週間後の外来に期待☆

「クソジジィ」と「クソ娘」の1週間早い父の日②

歩けた満足感いっぱいで家の中へ。

桜山駅から家まで歩いてきたと母に言うととビックリしていました。

母のビックリも何だか嬉しかったです。

父は犬と一緒に庭に出ていたので、母と色々話をしていました。

そして夕食の話をしていた頃に父が庭から戻ってきました。

母とは次のような話をしていました。

母「魚のあらが沢山あるんだけれど、食べる・・・?潮汁とか煮付けとか」

私「小さい骨が一杯なんじゃないの・・・？大きくて取りやすいなら食べるけど」

母「美味しいぞって沢山お父さんが買ってきて○○の分もあるよ」

私「で、骨は小さいのが一杯じゃないの？骨の大きい魚？」

母「小さいのが結構あるわ・・・。」

私「この前小さいのは見辛くて骨取るの大変だから今度からいらない言ったじゃん」

等と話は続きました。

その後しばらくして父に「（和菓子は）父の日だからね」って父に話しかけました。が、

その時の父の一言・・・

「そんなのいらんわ」

それを聞いて私はムカッときました。。

虫の居所が悪いのか機嫌がひｄ悪いのかわからないけど、ひねくれた一言と

それより歩いて買ってきた自分の気持ちを詰めたプレゼントをそんな風に言われた事が頭に来ました。

喉まで出掛かっていた言葉があったけれど・・・を必死に我慢しました。

いつもの私ならすぐに倍返しの言葉で言い返すところです。

しかし、この4月から生体ドナーさんたちの集まりに参加させてもらうようになり、

色んなドナーさんたちの気持ちを聞いて、ありがとうの感謝の気持ちを

あまり言葉にできていない事にj気づきました。

つまらない事で喧嘩になることが多いひねくれもの?天邪鬼？の父娘。。。

昔からなのですが、父は良くも悪くも裏表が無く家族には特になのですが、

(何でも思ったことをそのまま口にしてしまうので、私も自然と？ついつい・・・

父には思ったことをそのまま言ってしまう。

ぶっちゃけ我が家はみんな口が悪い(；・∀・)

高島ちさ子さんのおうちに近いです（笑）)

人が見たらすごい喧嘩のように見えるような図も我が家にとって日常だから、

その後2時間もすれば普通に会話したりていたりと引きずったりもありません。

父は自分の言った事をすぐ忘れるし、引きずりようがないのですが。

「

喧嘩する程仲が良い」を絵に描いたような家族かもと思っています。

（家族みんなそう思っていると思う・・・多分（笑））

だからと言って、やはりこういう時間は少なくした前々から思っていました。

親に対してもっと素直になって感謝の言葉を伝えられるようにしていこうと

ドナーの会に参加して思ったばかりだし、父に反撃しない間に我慢できている間に私は部屋に戻りました。

が、心の中には（わからずやのクソジジィ）なんて暴言が・・・

今回は声にしなかった毛進歩ですが（爆）

夜になって父がお風呂の入っている時に、母に「そんなものいらん」と言われた事を話しました。

その時「ホントにわからずやのクソジジィ」って母にですが毒吐ちゃいました（笑）

何か機嫌悪くなるようなことってあったの？と母に聞いていた所で

父が庭から戻ってきた時に母としていた会話を思い出しました。

「小さい骨がいっぱいは取り辛いから魚のあらは食べない」言った事です。

父は食べることが大好きで、買い物もよく行く人です。

美味しいものを見つけるとみんなの分を一杯買ってきます。

私が「食べない」といったことが気に入らなかったんだ、きっとと・・・。。。

母に原因はそれじゃないかといったら、私が部屋に行った後の父が

「折角美味しい魚を買ってきたのに○○は何で食べんのだ」って言ってたと・・・。

父の日のプレゼントの直前の母との会話で父は相当ムカッと来ていたところ出た

「そんなもんいらん」だったのかと、ようやくわかりました。

父からしてみれば「お前に美味しいものを食べさせたくて買ってきた俺の気持ちがわからんのか！

」という気持ちがでてしまった一言だったと。

わかりやす過ぎる父。。。（笑）

しかし、父がそういう性格とわかっていて、父が戻ってきたにもかかわらず、

母との会話、言い方に気をつけられなかった私も悪かったなぁと反省ヾ(_ _。)…

気を使わないで言いたいことを長年口にしてきた家族（父）には

言い方に気をつけるのも難しいわ(^^;;

父からしたら「どうしようもないクソ娘」なんだろうなぁ（爆）

お風呂から出てきた父は、昼間言った一言をすっかり忘れて

父の日プレゼント和菓子を食べました。

「美味しいなぁ、これ」

テレビを観ながら母と父と3人でお茶の時間を過ごしました。

父は家族に対しては特に口下手だと思います。

言わなくても良いことばかり言って肝心なことは言わない。

まぁ、私も父に対しては同じなのですが(^^;;

父以外にはそうでないのだけれど、、、。

困ったひねくれ者の父娘です（笑）

膵臓と腎臓をもらったているから、これ以上似ないようにしなきゃ（爆）

今年は「クソジジィ」と「クソ娘」の一週間早い父の日になってしまったけれど、

来年は少しでも優しい娘に成長できるように気をつけよう。

そして、何よりももっと元気な姿を見せられるように頑張るぞｐ(*^-^*)ｑ

「クソジジィ」と「クソ娘」の1週間早い父の日①

毎週土曜日は英会話の日です

。

先週土曜は英会話の後にsoftbankに行きました。

「ハートフレンド割引」というサービスがこの6月から始まったのでその手続きをしました。

「ハートフレンド割引」は障害者対象の割引で

①ホワイトプランの基本料金（980円）が無料

②パケットし放題、パケットし放題forスマートフォン定額量の下限額が無料

③ホワイトプランのTVコール国内通信量が半額

になります。

障害者手帳お持ちの方は是非に♪d(^-^)☆

その後、「花桔梗」と言う和菓子屋さんに行きました。

ここは出来た時から気になっていたお店。

でも、駅から結構離れていて、ちょっと交通の便が悪い・・・。

気になっていｔお店でも、移植前は行ってみようかなぁという気力すら私には湧かない距離でした。

移植後の体調もようやく安定を感じるようになったこの4月からは

1人での外出を始め、外出できる度に少しずつの自信と体力がついてきました♪

駅に降りたときは花桔梗まで行こうかなぁ・・・と迷っていました。

softbankのお店に居る間中、（どうしようかなぁ・・・）と考えていましたが、

店を出た時、明日は父の日だったよなぁっ思い出したことで行くってみよう！と

決意しました。

歩けなかった距離を歩いて買った和菓子をドナーになってくれた父へのプレゼントにしたかったから。

ここまで出来るようになれたよって回復の姿をみてもらえるし、

歩けた嬉しさが「お父さんのお陰ありがとうと」の感謝の気持ちがより一層詰めたプレゼントに

出来ると思いました。

お店までは思った以上に距離がありました(^^;;

でも、無事お店に到着。

入口のドアが私にはちょっと重くて・・・どうやって入るんだろう???って

ドアを引いたり押したり横へ動かしたり・・・(^^;;

すごく入れて引いた時ゆっくりと開きました（笑）

店内にはお客さんが数人居たので少し待ちました。

目が不自由なのでご主人？にお買い物のお手伝いをお願いしました。

残念ながら売切れてしまったものが多くて（話には聞いていたけれど）

でも、ちゃんと家族分はゲットv(*'-^*)ｂ

ご主人に聞いた所電話を入れればお取り置きもしていただけるとの事。

連絡先を教えてくださったので、次回からは電話を入れて来よう。

入る時に難儀していた私を見ていらっしゃったのでしょう。

ドアを開けてくださってお見送りをしてくださいました。

ご親切なご主人ありがとう（*^-^*）

1歩1歩って数えて家までの道を帰りました。

無事到着v(*'-^*)ｂ♪

また改めて1歩1歩の積み重ねを継続する大切さを実感しました。

最後まで歩けたと言う喜びと満足感で心は一杯でした。

愛犬5歳の誕生日

6月8日は愛犬マルクの誕生日です。

昨日は元気に5歳の誕生日を迎えることが出来ました♪

特別何もしていませんが・・・。

HAPPY BIRTHDAYの歌とおやつのおまけがプレゼントです（笑）

5年前、私がとても辛い時間を過ごしている時に新しい家族になってくれました。

マルクとの時間だけは私の心を温かくしてくれました。

生まれて2ヶ月と少しで７００ｇしかなくて、片手に乗るほど！

すごく愛嬌がある子で本当に可愛かったです☆

５歳になって、すごくやんちゃだったのかすこーしだけ落ち着いたかな？って

感じられるようになりました。

気のせいかもって思うことが多いけれど。。。

すごく食いしん坊なので、言うことを聞かないときも食べ物を見せると

一変にお利口さんになります（笑）

相変わらずの食べっぷりと元気いっぱいでお庭を駆け巡っているマルクです。

マルクと一緒にお庭を走って遊べるくらいに私も

もっともっと元気にならなきゃｐ(*^-^*)ｑ♪

来年のお誕生日は一緒にお庭を走ろうね。

ブログタイトル変更

アメブロの存在をふと思い出して・・・久しぶりにログインしました。

移植前に書いた日記を・・・いくつか懐かしく読み返しました。

去年3月、父からの生体膵腎同時移植をしました。

アメブロを書いていたとき、まさか課5年以内に移植ができているなんて思いもしなかった。

新しい人生を歩いている私です。

タイトルも新しいものに変更します。

お休みしていました

体調がよくなくて、ブログをお休みしていましたが、

少しずつ戻ってきたのでまたはじめたいと思います。

九州の病院へ行った後、ひどい筋肉痛が出たと思っていたのが

実は全然筋肉痛とは違っていて・・・腎盂腎炎でした。

ひどいときは歩くのも支えてもらわないと歩けなくて・・・

体はすごく痛くて本当にひどかったです。

どうなってしまうのかと思いました。

今は痛みとかは無くなっりました。

でも、歩くと違和感があります。

歩くとふらついてしまうと言うのか・・・・。

前はこんな風ではなかったのに何かおかしいです。

このままだと自分で歩くことができなくなってしまうような気がしてとても不安・・・。

そのせいか気分が毎日鬱っぽいです。

透析のほうも血圧の調子がよくなくて・・・。

酸素や色々機械がつけられるように。

いつまでこんな生活が続くくのであろうと思うと本当に鬱になってきます。

移植をしなければこの状態からは解放されない。。。

その移植はいつまってくるかわからない。

移植をしなくても元気で過ごせるまでになりたい。

今じゃ家に閉じこもりきりだし、何の楽しみもなくて・・・。

こんな毎日かいつまで続くかと思うと本当に頭が変になってきそう。

どうしたら少しでも良い方向に考えられるのだろう。

心が穏やかに過ごせるのだろう。

どうなるかと思うほど痛かった

九州の病院へ行って以来、日増しに筋肉痛がひどくなってきて、昨日などは最悪であった。

段々と自分で歩けなくなってくるし、足や手をの触るだけで、少し動かすだけでものすごく痛い。

これって筋肉痛・・・？

筋肉痛でこんなのひどくなるの？

階段などは支えてくれる人がいなければ、一人で上れなかったり・・・

でも、支えてくれる人が触ったりするのがまた痛い。

腰もすごく痛くなってきて、どうなってしまったのかと思った。

夕方の透析院はとても歩いて行けないので車椅子で行った。

透析病院で筋肉痛に効くとい漢方う薬を出してもらった。

透析病院から帰ってきた頃、痛みはますますひどくなった。

食事後、部屋に戻るときは歩くと本当にすごく痛くて、どうしようもなかった。

筋肉痛でここまでなるんだろうか・・・

明日病院へ行ってみてもらったほうがいいのではないかと思ったのだが、

薬が効いたのか、朝起きたら、随分とよくなっていた。

が、まだ足が棒になった感じがする・・・

今日は歯科口腔外科が入っていたので、それと昨日休んだ麻酔科を受診できた。

良い方向に向かって本当によかった。

しかし・・・あれは本当に筋肉痛だったのか？

あんな激痛はもう二度としたくないなぁ・・・。

一人で歩けないもん。

初めての経験だった。