昨日、検査入院をしていた病院から大学病院へ私の検査資料が届いたようで、大学病院の遺伝子外来から電話をいただきました。
娘と一緒に来院できる日程調整をしたいと言われて、26日の14：00～の予約を取りました。
遺伝子外来の診察は、保険適用外となり10,800円の費用がかかるのは知っていました。
娘と2人で21,600円・・・
高いと思うべきか、それ位仕方がないと考えるべきなのか・・・
電話をくれた方（おそらく遺伝子外来担当医師）は、もし症例が合致して更に検査が必要になった場合の検査費用は、かからないと教えてくれました。
非常に少ない実例で、悪く言うと「人体実験」・・・
よく言うと、「今後の治療のための研究に協力」ということだろう。
私としては、今後の病気の研究に役立つのであれば協力を惜しまない。
それによって、10年以上苦しんだ心不全の治療に少しでも目処が立つという利点もある。
電話で、家族構成や身体的特徴、身内の病歴を分かる範囲で教えました。
遺伝病の解析には、欠かせない内容のようです。
ネットで調べた範囲ではあるけど、私の症状は今回疑われている「Cowden 症候群」と90％以上合致をしていて、その中でも珍しい分類に区分けされるようです。
でも、患者が無駄に変な知識をつけていくのは、本来慎むべきなんでしょうね。
昨夜、兄と電話で話をして・・・
「お前ばかり、すまんな。保険外診療とかで経済的に負担が大きいなら、多少の蓄えもあるしすぐに言ってくれ。その程度しか役に立てないから、気にするなよ」と兄に言われました。
遺伝疾患で、私にだけ症状が出ていることを兄は酷く気にしているようです。
この遺伝疾患は、確率が1/2だと娘は教えてくれました。
仕方がないですよね。
義母も電話をくれて、今後の金銭面の負担について「困ったらいつでも言いなさい」と言ってくれ、当面の不安材料は無くなりました。
家族の支えで私の今が成り立っている・・・
だからこそ、少しでも元気を取り戻して恩返しがしたい・・・
昨日、妻と娘と3人で私が一番具合が悪かった頃の話で盛り上がりました。
私が不整脈治療（アブレーション）の後、意識混濁状態となり呼吸が止まったりしていたとき、妻は未亡人になるのを覚悟したと笑って話していました。
娘は、多感な時期で余り病院へ連れて行っていなかったので、「余り覚えてない」と言い、「でも今は大丈夫だよ！」と笑って私の病状をあれこれ説明してくれます。
頼りになる娘・・・
決して、私の体は楽観できる状態でないのは承知している。
腹部の静脈瘤が破裂したら即死になる危険は常にある。
急性心不全を起こす可能性も高い。
それでも、原因不明だった慢性心不全の原因が判明するかもしれない希望は、今後の治療に向けても明るい材料だと前向きに捉えられます。
不安がない訳ではないけど・・・
一時退院して、少し複雑な心境です・・・
昨日から仕事に復帰したけど、少しオーバーワークだったのか今日は午前中休みを貰いました。
今日は午後から仕事へ行ってきます・・・
小春日和が数日続く予報です。
良い週末をお過ごしください・・・