トリプタノール

去年の夏頃、
とにかく四肢の痛みがつらくてつらくて、
ネットで線維筋痛症の治療薬を調べてプリントアウトして、主治医に使ってみたいと見せてみた。

私は鎮痛剤系の薬を希望していたのだけど、それは依存性が強いからと言って主治医がリストの中から違う薬を選んでくれて、まずはこれから試してみようということになった。

トリプタノールという薬。

飲み始めて数日で、あんなに苦しんでいた四肢の痛みが治ってきて、薬が効いているのを感じられた。

一日中襲ってくる痛みが無いだけで、精神状態が全然違う。
だんだん日中起きていられるようになり、近所を散歩して体力をつけることもできるようになった。

最近はまた子どもや動物の絵を描いている。
まだ働けるような状態ではないけど、やることがないと不安になるので、ひたすら集中して手を動かしている。




強いだるさと精神的な波はあるけど、
毎日、一日中痛みに耐える日々に比べたら…。

患者がネットで調べてきた薬を否定せず使ってみてくれた主治医に感謝。

筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の患者さんで、筋肉痛の症状がつらい方には、ぜひ線維筋痛症の薬も試してみてほしい。
線維筋痛症診療ガイドライン



少し回復

ひたすら寝て、通院のダメージから少し回復してきた。
起き上がれないくらいのだるさが和らいできたような気がする。

以前はここまで悪化すると何日も苦しむことになってたけど、最近は回復が早くなっているようで嬉しい。

あとは四肢の痛みが和らいでくれたらなぁ。

通院ダメージ

昨日は9:20に病院に着いて

初診の手続きや、
診察待ち、
会計待ちで、

病院を出られたのが結局11:30。

最後は座っていられないほどの疲労感と四肢の痛みに耐えて、
3600円払って、
何の意味も無かった。


今日は通院のダメージで
全身がギリギリと焼けるように痛い。痛い！痛い！
疲労感も酷くて、トイレに行くのも壁を伝って歩く。


都下最大の病院の脳神経内科に行ったのに、この痛みを治そうとさえしてもらえなかった。

筋痛性脳脊髄炎…
脳の炎症じゃないの？

絶望感で
痛みがより一層つらく感じる。



脳神経内科

大きい病院の脳神経内科に紹介状持って行ってきたけど、
脳に異常はない、痛みや倦怠感はここでは治療できない、
と言われて終わった。

誰かこの痛みどうにかして。
絶望。

痛み

痛いはずのない腕と脚全体が四六時中ギリギリと痛くて、
頭がおかしくなりそうだ。

痛みは身体を守るためにあるはずなのに。
痛みで人生を終わらせたくなる。

漢方内科5回目

私の四肢の痛みは、疲れから来る痙攣によるものではということだった。
芍薬甘草湯と桂皮加朮附湯を混ぜて水に溶いたものを痛い所に直塗りすると痛みが和らぐ。

他に3種類の漢方薬の処方と貼り薬、
併設の鍼灸院で鍼とお灸。

病院まで車椅子で遠出したからヘトヘトになるけど、鍼灸のおかげか翌日は調子が良い。

週一で通えたらグンと良くなる気がするけど、母に車椅子押して送迎してもらってるのでそこまで頼めない。


痛い

痛いよー
痛い痛い

腕と脚の筋肉全部がギリギリと締め付けられるように痛い。

途切れることなくずーっと痛いから
どうしても鬱々としてしまう。
希望が持てない。

息子の食事は全部両親に任せている。

痛みと不安

このところだいぶ体調が良く、
車を久しぶりに運転できたりしてたんだけど、
少し動きすぎたのか、四肢の痛みが急に強くなってきて
今日は寝たきりだった。

痛いと不安になる。
先のこと。
息子の病気のこと。

持病で自分のこともできないのに、子どもの病気のことまで支えられない。
私は親になるべきじゃなかったと最近よく思う。
息子に申し訳ない。

服薬管理アプリ

東洋医学の病院に12月の診察に行き、
漢方薬が3種類に増えた。


もともと通っているかかりつけ医の薬が2種類、朝昼晩。

漢方薬はひとつが朝夕食前、もうひとつがそこから1〜2時間空けて服用、
みっつめが就寝前。

さらに、1日3回、6箇所のお灸。

週に2回の貼り薬の貼り替え…。


それに加えて、息子の起立性調節障害の薬が朝夕食前と食後にあって、朝晩の血圧計測、1日の水分摂取量の記録も…。


もう頭がグチャグチャになって、
息子のことに一生懸命になると自分の薬のことをすっかり忘れてしまう。

ので、

服薬管理アプリを使い始めた。



自分の服薬とお灸や貼り薬のことはアプリにすべて任せて、考えなくても済むようにした。

精神的にずいぶん楽になったし、
タスク(服薬)をクリアしてチェック☑︎を入れる時に達成感があって良い。


息子の起立性調節障害はあれこれ薬を変えて試してみているが、
全く良くなっておらず、
2学期の後半は全然学校に通えなかった。

先のことを考えたり周りを見回すと暗い気持ちになってしまうので、
目の前の息子と自分の体調に対応することだけ考えて毎日を過ごしている。




散財

昨日、今日と、久しぶりに体調が良かった。

がんばって都心まで通院したかいがあった。

 

しかし、躁状態になっているのか、

それともずっと体調最悪で買い物したいという欲も消え失せていた反動か、

ポチりまくっている。

 

いや、必要なものばかりなんだけど、、、

起立性調節障害の息子の体調管理のために血圧計、

私の治療のためのお灸、軟膏、

あとは防寒着…欲しかったコートが安くなっていたので…これは完全に無駄遣い。

 

ちょっと買いすぎたと反省。

 

でも、届くのが楽しみ。

 

先のことを楽しみに思える自分が戻ってきた。

 

数日前までベッドに横になったまま「しにたいしにたい」とつぶやいていた自分が嘘みたい。

 

治療中に泣けたのが良かったのかな。

加味帰脾湯やお灸が効いているのかな。

足を温めまくっているのがいいのかな。

 

とにかく今は、自分と息子を回復させることだけ考える。

自分が、自分と息子の治療者になるんだ。