前回のお話下矢印梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活②-校長先生の反応-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活①-入学前の面談-』誕生編・幼少期編•保育園編の続きです梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私…リンクameblo.jp


すこしだけ

小学校入学のお話から寄り道します💨


表皮水疱症の症状でみんな共通するのは

皮膚がとても弱いちょうちょ


ですが!!

傷が出来やすい箇所や合併症の有無

拘縮のスピードなど異なる点も多々あります

拘縮病気や怪我で関節が硬くなり動きが制限されること


足の裏に大きな傷が日常的に

痛くて歩けない

そうすると筋力も衰えるので

車椅子に乗っている方もいます♿️


手の拘縮が進むとグーの形で固まり

指が使えなくなる方もいますグー





小学校入学のお話に戻ります💨


同じ表皮水疱症でも症状によって

普通学級のほうが過ごしやすい

特別支援学級のほうが過ごしやすい

人それぞれです。


悲しいのは、普通学級に入りたいのに

病気への理解が追いつかず

受け入れてもらえない。

ということもあるそうですショボーン


逆に、普通学級に入ったけど

表皮水疱症の症状で勉強に追いつけなくなる

それを周りに理解してもらえない。

ということもショボーン


普通学級、特別支援学級

どちらが良い悪いではなく。


表皮水疱症に関わらず

もっというと病気の有無に関わらず

教育を受ける環境の選択肢が増えてほしい

そう願う。今日この頃でしたお願い


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