前回のお話
すこしだけ
小学校入学のお話から寄り道します💨
表皮水疱症の症状でみんな共通するのは
皮膚がとても弱い
ですが
傷が出来やすい箇所や合併症の有無
拘縮のスピードなど異なる点も多々あります
※拘縮→病気や怪我で関節が硬くなり動きが制限されること
足の裏に大きな傷が日常的に
痛くて歩けない
そうすると筋力も衰えるので
車椅子に乗っている方もいます♿️
手の拘縮が進むとグーの形で固まり
指が使えなくなる方もいます
小学校入学のお話に戻ります💨
同じ表皮水疱症でも症状によって
普通学級のほうが過ごしやすい
特別支援学級のほうが過ごしやすい
人それぞれです。
悲しいのは、普通学級に入りたいのに
病気への理解が追いつかず
受け入れてもらえない。
ということもあるそうです
逆に、普通学級に入ったけど
表皮水疱症の症状で勉強に追いつけなくなる
それを周りに理解してもらえない。
ということも
普通学級、特別支援学級
どちらが良い悪いではなく。
表皮水疱症に関わらず
もっというと病気の有無に関わらず
教育を受ける環境の選択肢が増えてほしい
そう願う。今日この頃でした
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