「皮膚の病気」と聞くと

目に見える肌を想像するかもしれませんが


表皮水疱症は

粘膜にも影響する病気ですショボーン


なので、生きるのに欠かせない

食事で大変な思いをしている方もいます。


私はいま舌の先と根元にみずぶくれ

奥歯周りと口の中の上が剥けていてアセアセ


常にそんな感じなので

痛くて食べられないものがありますガーン


アバウトに言うと固い食べ物

例)生根菜、ナッツなど

トゲトゲしている食べ物

例)コロッケ、千切りキャベツなど


あと、肉などは

鶏肉は柔らかくて食べやすいけど

脂身の少ないお肉は固くて痛いバーベキュー真ん中


ご飯は外食に行くと

冷めたり固め炊きだと痛いこともおにぎり


お煎餅やポテトチップスなどは

前歯で少しずつ(ハムスターのように)

ふやかしてなら食べることができます!!

そこまでしてでも食べたい時がある笑


小さい頃の食事については

こちらでもお話しています下矢印


⚠️症状には個人差があります⚠️

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