前回お話した表皮水疱症友の会では
年に1度全国交流会を行っています
昨年までのコロナ禍中はリモートで💻
今年は久しぶりに現地開催です！
全国交流会では
表皮水疱症の研究をする先生のお話を聞いたり
患者さん同士で悩みを話し合ったりなど。
タイトル通り交流の場になっています
私が中学生の時に参加した交流会で出会った
表皮水疱症の女の子Mちゃん
（亀が好き）
Mちゃんは当時小学生だったと思います。
そんなMちゃんから
手書きのイラストをいただきました。
この写真が....
こんな感じに
すてきーーー！！！
ありがとうございます！！！
先月２０歳になりました！
と、お話を聞いてびっくり！！！
お誕生日おめでとう
今度会えたらたくさんお喋りしたいなあ