私は
表皮水疱症友の会Debra Japan
という患者会に入っています
会員は主に
表皮水疱症の患者とそのご家族。
何か病気を患ってしまったとき
「なんで私だけ？」
「なんで私ばかり？」
と病気の症状で身体だけではなく
心まで痛む思いをしている方も多いのではないでしょうか？
私も思っていました。
いつもより傷が痛む日は特に...
今も正直そう思ってしまう時があります。
表皮水疱症は患者数が少ないので
より孤独感を感じやすいかもしれません。
そんな時、
同じ病気の仲間との交流の場があるのは
とても心強いことです
患者本人はもちろんご家族も。
他には情報交換の場に。
お家での治療方法や制度のお話。
肌に優しいお洋服や靴のメーカー。
これ柔らかくておいしいよとか。
当事者だからこそわかること。
表皮水疱症友の会はFacebookとホームページで情報を発信しています
表皮水疱症の患者さん
これから生まれる表皮水疱症の赤ちゃん。
そしてそのご家族など。
もし周りで悩まれている方がいましたら
友の会のことをお伝えいただけますと嬉しいです
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