今回のお話は完全に身内ネタ!?

表皮水疱症の患者さんとその周りの人しか

共感出来ないかもしれない...


でもちょっと聞いてほしい

そんなお話ですちょうちょ

(シリアスではありません)


私たちの必需品

皮膚に優しいガーゼ『メピレックス

1日に何度もその名を呼びます



でも『メピレックス』って

ちょっと早口言葉みたいで

噛みそうになる唇


表皮水疱症の患者さんや家族はよく

メピ』って略しているのを聞きます

ちょっと専門用語みたいでカッコいいキラキラ


一方、私の友達は

分身』って呼びます


最初誰が言ったのか笑い泣き


「腕の分身が落ちそうだよ」

「トイレに分身落ちてたよ」

分身ちゃんと持ってきた?」


メピレックスは私達にとって

とても大切なものグッ


私は、

メピレックスが使えなかった過去と

メピレックスが使えるようになった今

どちらも経験しているので

ありがたみもわかっている。


でもやっぱりたまに

張り替えが面倒だったりもやもや

蒸れてかゆかったりもやもや


メピレックスに対して

(というより表皮水疱症に対して?)

「もう!」って思う瞬間も正直ありますアセアセ


そんなときに

分身』って言われると

大切にしたい気持ちや

愛着が湧く気がするラブラブ


うん。分身。しっくりくるラブ