前回のお話
全道集会要の原稿をまとめました
表皮水疱症をまだ知らない方も
ご覧いただけたら嬉しいです
私は表皮水疱症という病気を持っています
どんな病気か？
とても皮膚の弱い病気です。
じゃあどれくらい弱いのか？
ペットボトルを開ける時
手のひらに水ぶくれができる
ズボンを履くときやタイツを上げるとき
スネや太ももに擦れると皮が剥ける
ただ靴を履いて歩いているだけなのに
足首に傷ができる
それは目に見えている表面だけではなく
体の内側。粘膜も同じです
例えば口の中は
常に傷や水膨れがあります
コロッケなどを食べると口の中が傷つきます
歯磨中に必ず出血します
食道や胃が傷つき吐血したこともあります
そんなふうに、常にどこか出血していたり
傷を治そうとエネルギーを使うので
貧血や栄養失調などの合併症も特徴です
1番怖い合併症は皮膚がん
表皮水疱症は皮膚がんになりやすく
普段の傷と皮膚がんが見分けにくいので
早期発見が難しく...
皮膚の病気だと軽視されがちですが
命に関わることもあるんです
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