シリア避難民の子供の障がい進行を止めるための、特殊ミルクを届けるプロジェクト | marimo's blog

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青年海外協力隊で、作業療法士としてヨルダンに派遣されています!

文化も習慣も全く違うこのイスラム社会で、
山あり谷あり奮闘しながら、2年間の活動を綴ります!


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【拡散希望】

今回は皆様のお力をお借りしたく、願いしたいことがあります。
私の残りの任期は9日間となりましたが、どうしても、どうしても救いたいシリアから逃れて来た男の子がいるのです。
  


最後まで目を通して頂けると幸いです。

私の知り合いのシリア人の子供に、『メープルシロップ尿症』という病気を抱えた7歳のアナス君という男の子がいます。アナス君は遺伝子疾患(遺伝病)を抱えており、生まれた時から普通の食事ができません。

タンパク質を構成している20種類のアミノ酸のうち、バリン、ロイシン、イソロイシンという3種のアミノ酸を、体の中でうまく代謝(分解)できないという病気です。
もし普通のタンパク質を含む食事をした場合、その3種のアミノ酸を代謝しようとしたときに生成させる副産物(分解できずに残ったもの、と言いましょうか)が、神経系に悪い影響を与え、痙攣や意識障がい等の神経症状に加え、知的障がい、身体障がいが進行する、とても恐ろしい病気です。

今までは、ヨルダン国内で特殊ミルク(バリン、ロイシン、イソロイシン除去ミルク)が販売されていたのですが、そのルートが急にストップしてしまったことで、アナス君の父親からどうしても助けて欲しい、と相談されたことがきっかけで、今回私と後輩隊員、シリア人の協力者が実行者としてこのプロジェクトを立ち上げることになりました。


ちなみにこのミルクは非常に高額で、以前ヨルダンで手に入った際も一缶40JD、これを最大で一缶6日程度しか持たせられないのだそうです。今アメリカからの輸入を検討していますが、そのコストは膨大で、シリアから逃れて来たアナス君一家が払えるような金額ではありません。
先日、後輩隊員と一緒に訪問してきたのですが、残りのミルクストックは5個で、どれも賞味期限は過ぎていました。

そこで、日本で復興支援などのプロジェクトを数多く成功させているready for というクランドファンディングサイトで支援者を募る運びとなりました。
ミルク購入費や輸送費、税金やready forに対する手数料の17%等を考え、100万円以上の金額を集めようと思っています。(amazonではミルク4缶で524$ 輸送費・税金別)
一般的な寄付とは違い、支援者は寄付金を購入し、引き換えの品が手元に届く、という取引となります。

アナス君は現在、軽度の知的障がいと、ふらつきやすいなどの身体障がいに留まっていますが、ミルクが無くなってしまうと、このままの食事療法を継続することができません。

ミルクの残数を考え、支援募集期間も40日という短い期間で設定しています。
ただ、支援して頂いた方には、シリアの名産やヨルダンで作られたもの等、日本ではなかなか手に入らない物を日本の皆様に送らせていただく予定でおります。

⇓クリックお願いします⇓
ミルクプロジェクト

もしご賛同いただけるのであれば、このプロジェクトにご協力頂きたく思います。
また、残された時間も少なく、是非皆様にも日本の方々に拡散をして頂きたいのです。



また、支援方法はマニュアルがあるのですが、ブログに添付できないので、私の知り合いの方であれば直接連絡いただけると助かります。


ちなみに、今回仮に100万円集まったとしても、輸送費諸々を考えると一年も満たない間にミルクは再び無くなってしまいます。これは所謂暫定措置に過ぎません。
ただ、この期間に出来るだけ、再びヨルダンで入手可能になるように、日本人ではなくヨルダン国内で現地の人々によってその入手ルートが確保できるように、繋げていきたいと思っています。


【参考資料】
メープルシロップ尿症について


特殊ミルク(amazon)


最後まで、目を通して頂きありがとうございました。

いつも屈託のない笑顔を見せてくれるアナス君、まだまだ甘えん坊でやんちゃなアナス君を救いたいのです。
家族も私も、アナス君の障がいが今後重症化することを想像したくないですし、全く考えられません。



ブログでの宣伝となってしまい申し訳ありませんが、何卒宜しくお願い致します。

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