なんだかんだと
いつもデートにベストをつくそうと
頑張ってくれるパートナー。
結構長い付き合いになるなぁ
今日は、わりと体調よく
ＭＧと言われて以来
初めて散歩した
といっても30分だけだけど
情けないが、現実だ。
中枢性甲状腺機能低下症は
一生薬はのむけど
薬と食べ物に注意しておけば
普通に日常生活が送れる。
夏と冬が数値がわるくなるので
その時期は無理せず
外食も多くなると数値悪化するなど
病気の付き合い方はわかってる。
ただ、ＭＧ
重症筋無力症は
かなり症状に個人差はあるし
悪化する事が急にくる。
しばらく休むと復活するけれど
お出掛けするにも
駅から徒歩３分くらいがよく
東京駅や新宿駅 羽田空港など
施設内移動の距離を考えると
一泊して休んで行くくらいに
計画たてなくてはならない。
アウトレット買い物いこうよ
何か欲しいものない？
って言われても
アウトレット内歩くのが
難しい。。。
車で現地 でなんとか安定してるのに
無理すると
その時間、またはその晩
そして翌日は寝たきりに
こんな感じだと
お出掛けじたいが
とっても大変。
翌日のスケジュールを空けて
痛み止めやマヒの事を考える
気を使う。
今日が元気でも
来週も元気かわからない
本当に 日内変動 とは
面倒である。
疲れてゴロゴロしたいが
誰かいると出来ない性分。
今日の朝は調子が良かったから
再婚は白紙にしましょう。
出来れば
こんな難病じゃない相手の方がよいと思う。
ゴルフもいけないし
食べ歩きもお酒もだめだし
綺麗事じゃなくて
ひどく気を使って
５年後 10年後と どう治療して
どう生活しているのか
想像しにくく
ましてや、歳下だし、パートナーにも気の毒。
ふたりのライフスタイルは
かなりズレていくと思う。
これが歳上なら
老いと病を慰め合って
諦めの境地や居心地の良さもでてくるのかも
しれないけど。
今、相手に気を使い合わせると
私も
ステロイド増量となるし、、
もう ムリ
今は
自分のことと
短時間の仕事しか
キャパがない。
申し訳ない。。
