地域包括センターに相談した
このままでは 私が入院したいときに
入院できない
母の食事 介護食や水分トロミ
食事の時の見守り
家事など。
重症筋無力症は
へたすると 毎月
長くて 三か月ごとに入院治療をする病らしい
できれば 半年に一回程度にしたいと考えていたが
最近は 夕方になると しっかり右足が動かず
ピッコを引くことになるので
悪化している
全身型の進行速度が速い
12月に異常に疲れやすくなって すぐ寝てしまうので
おかしいな・・とおもいつつ
ワンコの看病に精を出し
４月に入って 都内のクライアントの帰り道に
歩けなくなる
で 即入院治療
そして 母のこともあり
スタロイド増量してもらい
元気いっぱい 感謝の日々だったのだが・・
だけれど
激痛が走る時があって
ひざ下だけなんだけれど
これって 重症筋無力症の傷みなのかしら・・・
検索や文献をみてみても
力が入らなくなる とか
足がつりやすい とかはあるけれど
激痛があるケースが なかなかない
ひとそれぞれ 症状が違うようだけれど
どうなんだろう・・・
レスパイト入院とは
介護する側の 用事や 介護疲れから解放して
休息してもらうために 病院が
障害や難病のある患者を入院させて
(たいてい １週間や２週間らしい)
家族に休んでもらうことらしい
うちの場合
障害がある難病もちが 介護しているので
家族が入院したくてもできない為
母を預かってほしいと いうことなのだ。
統括センターの相談員さんが
レスパイト入院をしている病院に問い合わせてくれている
ご家族が 障害があって難病指定なのですが
お仕事もされていますが
入院治療もしなくてはならないんですよ
そして お母様は家事ができないので
食事も 介護食で 嚥下困難の為
見守りが必要で
１人では 生活ができないので
預かってくれると ご家族が治療できるんです
と 話している。
いや 家事は もともと しない人なんだけれどね
いや
お盆だけでも 母が病院にいてくれたら
それは 食事をつくりに帰ってこなくてもよいので
とても楽だ
そして 受け入れ先があるなら
施設が決まるまで 時間がかかっても
私は 入院して治療ができる
今 急いで施設に入れようとするなら
今は入れる 有料老人ホームは
入所金 500万程度 月20～30の予算のところだね
もう一軒あいているという
入所時費用は安い
サービス付き高齢者住宅 というのは
ひとつひとつ 介助サービスをするごとに
料金がかかるタイプで
これが 一段たかくつく施設タイプ
料金表は 安いんだけど 要注意なのだ
母と 入所時に そんなに払っても
半年 １年事とかには 移動するのだから
今は、高くても病院にした方が 良いのではないか
私の治療は 適切な時に行わないと
悪化していくスピードが速くなる
私の方が車いすに早くなってしまっても困るしね
と話す。
(といっても、母の場合子供の体調迄気が回らない)
とにもかくにも そういう母と
50年ぶりくらいに一緒に暮らすのだから
しんどいけれど。
レスパイト入院をするには
診断書が必要なのだが・・・
それって 母の診断書?
それより 私の診断書のほうが
説得力があるよあな気がするが・・・
今は いろいろなサービスがあるんだねぇ
サポートして下さる方々
本当に 感謝です。
解決策が ひとつ ひとつ
周りの皆さんのお力で
見えてきて 気分が少し楽になった。
気分転換に
母のパジャマ 夏用を２着買ってあげた。
花柄の好きそうなやつで
ボタンの大きなタイプ
嬉しそうであった・・
