最近、ブログはおさぼりでした。
実は、 ＃重症筋無力症 で入院していました。
もう、MGでは、18年ぶりの入院。
※年ばれる(-_-;)
実は、＃養子縁組 も、色々と準備が整って、前に進んでいた時のお話。
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
3月中旬。 養子縁組に向けて、Y君と初お目見え。
4月初旬。 そして、研修（1か月弱）。そして、自宅へお出迎え。
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
4月の研修から、Y君。のどがごろごろ言っていて、心配していたんだけど。
自宅に来て数日目に、＃アデノウィルス にかかってしまう、大ハプニング。
案の定、 ＃プレドニン と ＃免疫抑制剤 ＃ネオーラル を飲んでる私は、しっかりうつったのでした。
※多分ね。K大、調べへんかったから、実際のところ、わからずしまい。
まず、Y君。
白血球が、2万を超えていたみたいで、町医者さんとそこで働く看護婦さんは大慌て。
次の日、大きな病院に行って、1週間入院しましたよ。
白血球が、最高、3万まで上がって。
通常が、6000カラ8000っていうから、先生たちもびっくり。
そして、母親である私も、付き添いましたよ。
まだまだ、『おむつ変えれるかなぁー』と不安な自宅1週間目の初心者な母親の私。
この入院のおかげで、一瞬で、慣れたわ！！！と叫びたいくらい慣れました。
この入院は、Y君と仲良くなるのに、いいといえばいいスパイスでした。
※本当は、元気にこしたことなかったけど。
ただね。この時期、うん。そう。
桜の時期。
毎年、ひどい風邪ひくのよ。
そして、忘れてるかもしれないけど、 私、＃MG患者 なのよ。
緊急入院までの経緯はこう。
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
1. 耳鼻咽喉科A → 毎年、待ち時間が嫌でここに行くけど、薬効いたためしかない。
※多分、ヤブ。花粉症と毎年言われるよ。
2. Y君が通っていた町医者 → ちゃんと見てくれたけど、 ＃禁忌薬 を出される
3. 耳鼻咽喉科B → 器具（金具から柔らかいビニール）が変わっていて、鼻水吸いきれず。
おじいちゃん先生の腕の持ち腐れや。
※とりあえず、息ができないので、鼻水だけでも吸ってもらおうと、Y君が入院しているすき（旦那と交代）に、此処へ。
鼻水は、のどに落ちて、のどの筋肉がヤバメだから、必死で咳払いをするけど、痰溜まる。
結局、薬も怖くて飲めずで、咳も止まらず。
Y君の入院している病院の先生や看護師さんに、かなり心配されて、S君が退院とすぐに、K大へ。
※厳密には、退院して次の日もY君の受診があったから、次の次の日。
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
予約なしの緊急で、K大に行ったもんで、3時間待つことに。
その後、K大の初めての医者から怒られることに。。。
風邪の症状を問診票に書いたけど、もっとちゃんと書きなさいと言われ、即入院と。
※MGの症状が出てると書けという意味だったらしい。いや、そんな出てなかったんよ？
はい。旦那が心配しすぎて、家にいると不安という事で、緊急入院となりました。
いやいや。私は、ちゃんと風邪の薬さえ治ったら、MGはましになると思ってたからね！
今まで、ちゃんと薬をくれる先生がおらんから、こうなったんやん？と思いながら。
＃血漿交換 や ＃免疫ブログリン をしますといわれ、かなりびびりながらの入院になったものの。
今まで、 ＃プレドニン 様に助けられてきたので、ほかの治療にビビッてました。
いや、首に太い針さすとか言われたら、もぉあかんやろ。
多分、アデノの可能性もあるのに、アデノの検査もせず。
S君の付き添い人から、自分が入院するという何もしない寝る生活になり。
5日くらい寝て、食べて、治療もせず、自力でなおりました。
疲れが取れなかったのよ。付添。
そして、＃特定疾患 再提出しました。
実は、20歳くらいに、ちょっとした変なプライドで、 ＃MG ＃アセチルコリンレセプター抗体 は陽性なものの、＃完解 （完治に極めて近い状態）になったので、 ＃特定疾患 を返納したのです。
いや、なんか＃難病 が治ったのがうれしくて、実際もよくなってたので、返納したわけだけど。
No 薬、No 症状 やったのが、一変でした。
再提出、超めんどくさかった。
＃限度額適用認定証 も一緒に申請。
旦那が、＃小脳梗塞 で倒れた時は、＃高額医療 も、受付の人が慣れていて、とても簡単だったけど、K大は毎回自分でしないと
ガイドもしてくれないから、本当にめんどくさい。
付添人していて、即入院して下さいと言われて、一日寝るとかなり回復したので、暇すぎて。
全部、旦那に指示して、準備しましたよ。
しかも、今回、１週間程、私も入院して（2泊3日外出しているけど）、筋電図、血液検査、骨密度、肺の検査くらいしかしてないけど、
DPCっていうの？そのせいで、めっちゃお金たかかったよ。
しかも、4月末から、5月の頭にかけての入院。
＃限度額適用認定証 もらったのに、4月の末から、5月にまたいでるから、微妙に使われてなくて、10万ほど払ったわ。
特定疾患もらったら、少しは戻ってくるハズやけど。
ほんま、入院して、寝て食べてくらいしかしてないのに、10マンって。
いや、一週間もおれへんかったのに。
以前、通院している時、
『症状軽いから、特定疾患のために診断書書いても無理』
って言われたけどさ。その時と比べて、ほとんど症状一緒なんですけど！
しっか、見てよ！医者、３人そんな感じやったわ。
今回、いい先生にあったったので、診断書書いてもらったわ！
今までの出費はなんやったんやー。腹立つ。
入院中。通院していて、3人目の医者だった准教授。
あやまりに来てくれました。
小さな声で、『すいません』って。
というもの、その人の受診時（ちょうど研修中）、調子悪い時があるから、『プレドニン、一個増やして下さい』と懇願したんやけど。
1個増やして、風邪ひくと大変やから、増やしてくれへんかったのよね。
逆に、風邪ひいて、＃MG ひどくなって、痰絡まって、入院になってもうたわ。
原因は、私も、Y君の母親になろうと必死で、疲労がたまっていたし、夜泣きで、私も全然寝れなくて。
多分、寝れていたら、回復していただろうから、こんな大ごとにはならんかったはず。
風邪は、毎年、桜の時期やから、覚えてるんだよね。
私が入院中は、旦那とうちの母で、Y君を見てくれて。
でも、自宅に来たばかりの大ハプニングだから、児相の方にも、施設の方にも、行政の方にも、ご迷惑をおかけして。
かなり、タイミング悪く入院になっちゃって、Y君の事、気が気じゃなかったけど、施設の先生と旦那がうまくしてくれて。
Y君。今もちゃんとおうちにいます。
難病持ちの私ですが、こんな私も母になれました。
まだまだ、する事はたくさんあって、戸籍上は親子とまだ呼べない状態だけど。
雰囲気は、親子。
あと、１年後くらいに、色んな過程を経て、書類上も親子となっていくのだろうけど。
今の生活が楽しいです。
不妊治療、早く辞める事になったのは、
この子と会うためだったんだと思う。
って、いい言葉で絞めてみた。
でも、子育てしたくて、早く結婚して、不妊治療して。人より早め早めにしてきたけど、できなくて。
旦那と少し似てるY君。
Y君が待っていてくれていたのかもと思うのは私だけ。。かもしれないけど。
いつも調子の良い時にしか、神様にお礼しないけど。
神様、可愛いY君に会わせてくれて、ありがとうって、心から思う。
私の場合は、特に、MGがあったから、出産しなくてよかったなと思うくらい。
本当に感謝しています。
ははは。
相変わらず、愚痴の多いブログだけど、カラオケも行けない今、ストレス発散をブログでしてるので、いやな人はスルーして下さい。
って、最初に書くべきだった。
すんません。