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三姉妹を育てるアラフォーママまでぃこです
ロンバーグ病、日本名で進行性顔面片側萎縮症に選ばれ、悩んで生きてきた日々や、私の愛する三姉妹のことなど書いていきます。
ロンバーグ病とは後天性の病気で、成長と共に顔半分が萎縮し、成長と共にストップする病気です。
私は３〜４歳の頃に突如発症しましたが、残念ながら病気の進行時に治療法はありません。
成長がストップして初めて形成手術で骨の移植や脂肪の移植をしていくしか出来ない病気です
私は過去４回手術をしました。
同じように悩んでいる方やご両親の参考になれば嬉しいです
皆さんこんにちは〜
昨日は私の大好きな姉、サイコパス姉ちゃんと一緒にコストコに行って色々買いました
いつも一緒にコストコ行って分け合ったりしてます
昨日はエビとハイローラーを半分個！
アルゼンチン海老は主人とムキムキしてオリーブオイルで焼き、パンつけつけして食べました
めっちゃおいしかったです〜
コストコのハイローラーは‥間違いないですよね
大満足です
今日はちょっとサイコパス姉ちゃんについて紹介したいな〜と。
大好きだし、太っ腹だし、私のこともめっちゃ大事にしてくれるけどちょっとずれてるうちの姉‥
姉は私の病気についてどう思っているかというと‥
あれは１０年以上前のこと‥私の病気の話になり言い合いになりました。
最初は大したことのない話から徐々にヒートアップしていき、
「までぃこの病気はたいしたことはない！」
「そんなの全然気にならないし、そんなのより私の鼻の下にある傷のほうが可哀想!
」
」（姉は子どもの時に転んで鼻の下に数ミリの白い傷があります。個人的に思うのは数ミリだし、薄っすらだし、めっちゃ近づいてみないとわかんないほどです。）
言い合いのときずっと、そんなたいしたことない！私の鼻の下の傷のほうが可哀想をアピールするうちの姉‥
本当に大したことがないのかはきっとその本人にしかわからないでしょうが、
私の顔半分は凹んでいて、眉毛も髪の毛も病気でハゲでしまい、病気の部分はキラキラしていたり茶色と肌色のまだらな色をしているのに大した事ないって‥
よー本人を前にして言えますよね
すごいですよねうちの姉は。
本当にそう思っているんです。
決して姉は私を慰めようとした。とかではありません‥
本当思いやりのないサイコパス?
そしてうちの姉は私に対して大した病気でもないのに手術を４回もしたと思っていますこの話は次回書きたいと思います。
この話は次回書きたいと思います。そしてこれは１０年前くらい前の話ですからね、今はもしかしたらまた違う答えかもしれないので聞いてみようかな?とも思いましたがやめときました。
１００%ストレスを感じるのはわかっているのでね。。
でもこんな姉でも仲は良い!あしからず
