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三姉妹を育てるアラフォーママまでぃこです
ロンバーグ病、日本名で進行性顔面片側萎縮症に選ばれ、悩んで生きてきた日々や、私の愛する三姉妹のことなど書いていきます。
ロンバーグ病とは後天性の病気で、成長と共に顔半分が萎縮し、成長と共にストップする病気です。
私は３〜４歳の頃に突如発症しましたが、残念ながら病気の進行時に治療法はありません。
同じように悩んでいる方やご両親の参考になれば嬉しいです
皆さんこんにちは〜
この前コストコに行ったのですが、びーーーっくりするほど人が溢れかえっていてまじビビったまでぃこです
レジに並ぶためにまず真ん中の通路、3列に何十メートルも並んでたんだけどね。。写真の真ん中の先の先まで列でした
こんな並んでるのみたのは初めて〜
写真にうまく映らなくて残念なんだけどね
今日は前に書いた髪の毛の続き?というか、またまた毛について
たぶんロンバーグ病の人にはわかると思うけど、、
この病気に毛トラブルはつきものなんじゃないかな?
↑この時、頭の中に出来た萎縮の部分は毛が生えないと、書きましたが実は顔の毛もはえない
まぁーそうだよねって思った人いるよね
顔の毛ならいいじゃない
って思った人もきっといるはず〜
顔の萎縮した部分の産毛が生えない‥これは別に問題ない。
なんなら産毛が生えないので便利なこともあるのでこれはまだ良かったかな〜と思うけど、、
1番の問題は眉毛〜
もちろん萎縮した部分の眉毛も生えません
小さい頃は眉毛もあったけど、少しずつ萎縮していく部分が広がっていき中学生の頃には左眉毛はマロみたいな眉毛になりました
こういう眉毛ね↓↓↓↓しかも片方だけ‥
中学生という多感な時期に顔の半分がマロ様なのは本当に辛かった‥前髪で必死に隠して生きてきていましたが、ある日突然気づいたのです
そうだ
眉毛描けばいいんだとね。
うちの両親は保守的というか、子どもが化粧をする。色気づくというのが嫌な部類だったので、親には言わずこっそり眉毛描いてました。もちろん片方だけね
片方だけだし、眉毛書くだけなら化粧って言わないかな?
今の時代なら化粧って若い時からするっていうのが普通だろうけど、私の田舎ではヤンキーっぽいイケイケグループしかしてなかったのよ
そんなある日従姉妹の結婚式に行くことになり、母が化粧を私にするという段階で初めて気づくのです。。
「あんた眉毛書いてるじゃないの！
」
と親戚がたくさんいる化粧室で私の眉毛をこすり出し、めっちゃ大きな声で言ってて本当恥ずかしかった‥
なんか色々言われたけど、、衝撃なのはブラシで頭を叩かれたことかな。コツンって感じで何やってんの
的な母の思いだったんだと思うけどね‥
私は「だって眉毛がないんだもん書くしかない!」
というと、私の一言で母は何も言わなくなった。
母も病気のせいで眉毛がないのは知っていましたからね、、
今考えるとうちの母はそういうことには無頓着というか、私の髪の毛や眉毛がないことに対して対処してくれる感はゼロでした。
私も三姉妹のママだから思いますが、もし我が子が同じ状況ならば眉アートメイクとか眉シールとかしてあげるな。
ただでさえコンプレックスな部分だっただけに親戚が沢山いる中でされたこと、怒られたこと今だに思い出してはあの時の私は辛かったよね。。と自分自身を励ましたりしてます
辛い思い出は星の数ほどあるし、その時のことをたまにふと思い出すけど、1番心を癒やす方法は自分自身を褒めて、認めて、励ますこと！
『あのときは辛かったよね!沢山我慢したし、頑張ったよね。えらかったよ！』
本当これが不思議と1番心を平穏に出来る
あと腹立つのは私の姉がその時のことをたまーに話すんだけど、すっげー面白かった！あの時
眉毛書いてるでしょって！
お母さん怒ってたね〜って。
なんて言って大笑いし出すから本当腹が立つ
2年に1回くらいのペースだけど思い出しては突然言いだして、サイコパスかこいつ！って思う時あります。
しょっちゅう買い物行ったりするし、仲はめっちゃいいんですけどね〜
