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三姉妹を育てるアラフォーママまでぃこです
ロンバーグ病、日本名で進行性顔面片側萎縮症に選ばれ、悩んで生きてきた日々や、私の愛する三姉妹のことなど書いていきます。
ロンバーグ病とは後天性の病気で成長と共に顔半分が萎縮し、成長と共にストップする病気です。
私は３〜４歳の頃に突如発症しましたが、残念ながら病気の進行時に治療法はありません。
同じように悩んでいる方やご両親の参考になれば嬉しいです
前回の続き‥毛！
毛があるって最高に幸せなことっていうのを沢山の人に伝えたい!あるのが普通じゃないよ!なくなる前に気づいて！って
私がまだピチピチの10代‥花の女子高校生時代
可愛く見られたい!なんならモテたい！なーんて思ってる人が多い中、私はただ、ただ、顔が左右対称の女の子になりたいと思っていました
だって顔半分萎縮してますからね。
傍から見たらどした!?って思われていたことでしょう
そんななか、風が吹くと必死に前髪を押さえたり、整えたりして病気で髪がはげた部分が見えないように必死に隠す私
スポーツ系はダメですね、、ハゲがバレちゃうバレちゃう。
私かまいたちの濱家が大好き
で、よくテレビとかyoutubeとか見ているのですが、私は彼がはげてても大好きですよ!
でもテレビで笑えないハゲって言われててすごーく微妙な気持ちになりました。
私も笑えないハゲ一緒やん〜って
/かまいたちの掟めっちゃ好き〜
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話を戻しますが、女子高校生時代友達と家に帰る途中で言われた衝撃の言葉。
「ねぇ‥までぃこ。アデランスって知ってる」
「えっ‥知ってるけど‥」
「ハゲをなんとかしてくれるらしいよ。」
「へぇーおじさんとかが行くとこだよね～」
「最近は若い人も言ってるらしいよ」
「へぇ‥（それは私に行けってこと！？）」
「ネットで調べてみたら‥?」
「‥。」
アデランス‥と友達の口から出た時からハゲバレてる!?とすぐ気づきました
親族以外からハゲの指摘をされたのは初めてだったので内心パニック。リアルこんな状態→
その後すぐに別の話題にかえる自分
そしてその友達と分かれた後はこんな感じ→
その子はちょっとおバカさんタイプのお友達でしたが本当に優しくていい子。私が病気で髪がない。病気で顔半分凹んでいくということは伝えたことがなかったので本当に親切で言ってくれたことだと思います
私もハゲに悩みすぎてアデランスとかカツラとか沢山調べましたでも毛根死んでるし、萎縮してるしでどーにもならん。
そういえば親にも小学生のときに、「手術したら髪生える?」と聞いたことがあるのを思い出しました
母は「髪は生えんけど、顔は少しふっくらするよ！」
って言ってましたが、その言葉にひどく落ち込みましたね
それではまた〜
