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三姉妹を育てるアラフォーママまでぃこです
ロンバーグ病、日本名で進行性顔面片側萎縮症に選ばれ、悩んで生きてきた日々や、私の愛する三姉妹のことなど書いていきます。
ロンバーグ病とは後天性の病気で成長と共に顔半分が萎縮し、成長と共にストップする病気です。
私は３〜４歳の頃に突如発症しましたが、残念ながら病気の進行時に治療法はありません。
同じように悩んでいる方やご両親の参考になれば嬉しいです
皆さんおはようございます〜
今日は病気になって１番辛かったこと、私が今まで誰にも言えなかったことを書きます。
それは‥女の子にとって１番大切な毛
についてです。
毛?どういうこと?ってなりますよね
実は私の病気‥顔面片側萎縮症は顔だけが萎縮する病気ではなく、頭の部分も萎縮します。。
頭が萎縮するとどうなるの?ってなりますよね。
頭が萎縮すると頭蓋骨があるから顔に比べるとそこまで凹みませんが、凹んだ部分は毛が生えません
その部分だけ毛根もなく本当にツルッツルです‥
ない部分を写真でアップしようかな?とも思いましたが、誰も見たくないか‥
と思うのでやめときました
ではどれくらいないかというと、左前髪の部分 指３〜４本分、左側の頭てっぺん部分 指２本分、後頭部２箇所髪の毛がありません
病名通り本当に左半分だけ顔から後頭部まで萎縮します。
これは本当に辛かったし、現在進行系で辛いです。
風が吹くとはげている部分が見えてしまうんじゃないか、髪を切るとき、髪を人にセットしてもらうとき、色々な場面で私の精神を削っていきます
美容室にいくとなれば、
髪の毛を切るとき、染める時、美容師さんはどう思ってるんやろ‥
毛がなくて可哀想って思われているかな?
男の人だ‥恥ずかしい。
かわるがわる違うスタッフが入って色んな人にはげてるの見られる‥つら‥
切ったり染めたりするとはげているところが他のお客さんにも見えてる‥恥ずかしい。
髪の毛をセットしにいくと、
はげてるとこが目立たないようにセットしてほしいけど言えない‥
見えるようにセットされちゃった
自分で直さなきゃ
友達が一緒にセット行こうって言ったけど、はげてるのバレたらどうしよ‥見られちゃったら恥ずかしくて生きてけないよ〜
などなど言い出したらほーーーーーーんとーーーーーーにきりがない
でも美容師さんってそういうのになれているのかな?
よくわかりませんが、「髪の毛どうしたの?」と聞かれたことは一度もありません
接客業だしね、そこはやはりプロだなって思います。
反対にお医者さんに行くと根掘り葉掘り聞かれます。
皮膚科、耳鼻科、内科、、病状と関係ないけど聞いてどうするの?って思っちゃいますがきちんとお話ししています
女の子は髪の毛が命なんていいますが、言いすぎちゃう?って思ったそこのあなた
言いすぎじゃないからね
あなたも前髪の部分指４本くらいはげてごらんよ
たとえば私が男だったとして、髪の毛剃ればいいじゃんって思っても毛根があるところとないところじゃ簡単にハゲにも出来ないんだから‥
余計変な髪型になっちゃう。
まぁ、私は女なわけで‥髪の毛がないことによって沢山苦しんできたし、現在進行系でまだまだ悩んでます
もし同じ病気になった子と話すことが出来るなら、ハゲは後頭部がいいね〜なんて話がしたいな
本当前髪のハゲは辛い‥
だからかな?うちの三姉妹ちゃん達は産まれた時から前髪を伸ばしてます。途中切って前髪を作ったりもしますが、やはりまた伸ばしちゃう
長女ちゃんは「おでこだしたくない！
」とこだわりが強いので切ってますがね。昔は伸ばしてました。
本人が望めばそれは切りますが、母ちゃんはおでこを出せることが本当に、本当に心の底からうらやましい
だって前髪を伸ばせるのって、つまり何も隠さずどうどうと自分の顔、髪の毛に自信が持ててるってことですからね。
私は隠して、隠して‥とにかく隠して生きてきた人生だったので、我が子にはどうどうと生きていって欲しいと思っています
まだまだ髪の毛エピソードは続きます。本当言い出したらきりがないほど傷ついてきました‥
リアルではいえないのでね
誰か聞いて〜
もし髪がどんな感じか気になる方はコメント下さい。
毛のない部分をアップしますので
