【未熟児網膜症のその後④】治療から3年/3歳健診 | 【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】534gで産まれた未熟児 チビ助の成長記録☆

【慢性早剥羊水過少症(CAOS)】534gで産まれた未熟児 チビ助の成長記録☆

出生体重534g、超低出生体重児の母になりました。

慢性早剥羊水過少症候群(まんせいそうはくようすいかしょうしょうこうぐん)/CAOS(カオス)という珍しい症状で産まれた我が子と私達夫婦の、妊娠〜3歳までの記録です。

2016年12月。

チビ助は未熟児網膜症の進行が早く、目にハンディキャップを背負う告知を受け、ラニビズマブと言う新薬を目に注射すると言う治験に参加しました。
※この新薬は2019年11月認可がおりました。  

未熟児網膜症は鬼門だと悟った日。
落ち込んでいる暇はなく、
『現実は変えられなくても、今の持ち駒で最高に良い目を出すサイコロ
私達親にしか出来ないことをやろうと言い聞かせました。

経過は良好で、今は年に一度眼科検診をしています。(5歳まで)
今回は修正3歳の眼科検診に行って来ました。


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病院前に着くと、
「◯◯びょーいん、いやー!!!」
と病院名を名指しして、抵抗したチビ助。
頑張ったらご褒美に大好きな回転寿司に行くと約束し、何とか病院へてへぺろ

目検診内容目

ダルマアンケートに回答
(日常生活で見え方に問題があるか)
チビ助は雲の中に消えていく飛行機とか、遠くのものもしっかり見えています。
とりあえず日常生活は問題なしです。

ダルマ視力検査
検査方法は下記参照

ダルマ眼科医との問診

ダルマ新生児科にて計測

ダルマ新生児科医との問診

※治験のため製薬会社へ情報を提出する必要があるようで、毎回眼科と合わせて新生児科も受診しています。


特に問題はなく、眼底検査は割愛。
視力は現時点で0.7〜0.8位とのことでした。
※とある眼科のサイトには、視力は2歳で0.5、3歳で0.8、6歳で1.0程度だと書かれてました。

次回4歳は修正月齢ではなく、暦月齢前後で検診を行うそうです。
眼科医もしくは新生児科医と目の異常がないか電話で話すだけでもOKとのことでしたが、万一何かあった場合に早期発見してもらえるように受診することにしました。

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診察が終わり夫は、
「これだけ視力が伸びれば十分だよ。」
と言いました。
チビ助のために良い目を出せたと安心したのでしょうかサイコロ
すごくホッとした顔をしていました。

診察を終えたチビ助は、
『おすしー!回るおすしー!』
とはしゃぎ、3人で回転寿司へ。
生ビールチャレンジと言う企画をやっており、2つのサイコロを振ってゾロ目が出たら1杯無料。
夫のために、チビ助が代表してサイコロを振った結果・・・

『6と6サイコロおめでとうございます、1杯無料です生ビール

お父さんに最高の目をお返ししたチビ助なのでした口笛


虹おまけ虹

先月のママ会にて、1人のママの言葉。
『子供にスマホ見るなって言うくせに、子供にスマホ向けて笑ってーカメラってさ、私達勝手なこと言ってるよね。』

・・・おっしゃる通りぼけー
助けてもらった視力、大切にするために我が家のリビングは大人もスマホ禁止にしようかな(笑)