希望と虹のひかり -2ページ目

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25Apr
- 4月25日、頑張ってまちゅ
  沢山のコメントをいただき、ありがとうございます❗️全部読んで、まれちゃんに伝えました❗️更新が遅くなり、心配をおかけしてすみません。急変した当日の夜はまれちゃんの心拍が緩やかに落ちていき、、こうやって徐脈になっていくの？ととても心配でしたが、夜中にはまた少し上がり、、朝を迎えました。私達は病院(の廊下の椅子)に泊まり、時々面会をさせてもらいながら、明け方にやっと少し寝ました。そして、今日の昼も迎え・・なんと、心停止から24時間が経ちました。サチュレーションは落ちたりするけれど、その都度、吸引や吸入をしていただき、保っています。踏ん張っています。まれちゃん、人工呼吸器ですが、今も息をしています。触ると暖かい、生きている。まれちゃん、偉いよ。とてもすごいことだよ。沢山のお友達も、お空から応援に来てくれたね。ドクターもビックリしています。。。「まれちゃんの底力」「まれちゃんは只者ではない」1歳3ヶ月の女の子の褒め言葉ではないけど、母は踏ん張ってくれていることが、嬉しいです。油断できない緊張した状況ですが、頑張ってくれています。私は、朝のうちに、一瞬家に帰りシャワーを浴びて(病院に来たのは仕事途中だったため)、犬のレオに餌をあげて、事務所に寄り書類を郵送して、また病院に戻ってきました。このあとも引き続き病院に泊まるつもりで、着替えも持参。11時くらいには、パパの両親が来て、10分だけ特別に面会をさせてもらいました。(コロナの影響で面会禁止ですが、1度心停止をして危険な状況のため許可が出ました。)昨日は、これ以上頑張らせるのは、可哀想で、まれちゃんも辛いだけとドクターに言われたけど、、やはり、期待してしまいます。頑張れ❗️と思ってしまいます。命を諦めたくないです。朝を迎えたまれちゃんと。(まれちゃんが落ち着いていたので、ICUの看護師さんが、ご家族3人で写真を撮りましょうか、と声を掛けて下さり撮ってくれました。一晩ほぼ寝てないし泣いて目も腫れてますが、、家族写真です。看護師さんのお気遣いに感謝です。)まれちゃんの生命力を信じて一緒に頑張りたいよ。パパも、「諦めたらそこで試合終了だ」かっこいい。と思ったら、スラムダンクの監督の台詞らしい。(漫画かい。。。)
- 4月24日、急変
  2020年4月24日、まれちゃんは11時30分頃痰づまりから、急変し、心停止をして、心臓マッサージをしました。それでもなかなか戻らず、25分位経った頃、奇跡的に蘇生してくれたそうです。私は朝から不動産決済の立ち合いで都内の銀行にいたのですが、ちょうど病院から連絡が来た時は、決済が終わり、病院(日赤医療センター)の最寄りの渋谷駅で地下鉄を乗り換えるところでした。パパに連絡して、タクシーに乗り、電話をもらってから15分後には病院に到着しました。まれちゃん、ギリギリ蘇生したものの、30分近く心停止をしたダメージもあり、この後の1日、2日が厳しい状況とのことで、私達両親は離れず病院内にいてほしいと言われました。ICUの廊下のソファーに泊まることになりました。コロナもあり面会禁止のICUですが、この夜は特別に、1回20分位なら夜もずっと面会してよいそうです。おじいちゃん、おばあちゃんとの面会も許されました。ああ、そんな状況なのか・・と思いました。沢山の家族を泣かしているだろう家族面談室の机の上のティッシュ、絶対に使うもんか、と思っていたけれど、ドクターの話を聞きながら、初めて涙が出ました。お腹の子が18トリソミーと言われても、あ、そうですか。では、積極的治療をして、この子の命が続くよう出来る限りのことをしよう、と逆に燃えました。自分のこともまれちゃんのことも、可哀想だなんて1度も思ったことがないし、自分のことで、嘆いて泣いたこともありません。所謂障がい児だけど、こんなに可愛くて、頑張りやさんの娘、自慢してまわりたいくらい。しかし、ドクターから、このあとは、あと1日位でまた悪くなるだろう、次は悪くなっても、もう、心臓マッサージは出来ない。まれちゃんのためにメリットがなく、人道的にもできませんと言われ、、あまりに無力で、涙が出ました。沢山の応援メッセージももらいました。ありがとうございます。まれちゃんに届いていると思います。夢であって欲しかったけど、少し仮眠して目を覚ましたら、病院の廊下でした。つらい現実です。まれちゃん、次の急変は、ドクターが見守るしかないというから、、だから絶対に悪くならないで。
24Apr
- 生後411日目(2月の振り返り)、素敵なプレゼントと笑顔
  こんにちは。ご報告遅くなりましたが、まれちゃんは気管からの出血問題が解決せず、ICUに入っており、数日前から酸素を100%使って鎮静しています。状況があまり良くなく、頑張っています。それについては、また書きますが・・こんな時ですが、アップしていなかった記事があるので、アップします。振り返りまして、、生後411日目、2020年2月のまれちゃんです❗️なんとーー！ブログを見てくださっている方が、まれちゃんと私にお洋服を作って、プレゼントして下さいました。私のスカートもお揃いで作ってくださり、憧れのペアルックに‼️この頃はまだ、コロナの影響もそこまで大きくはなく、気をつけながら、短時間でランチをご一緒させて頂きました。色々お話も出来て嬉しかったです。まれちゃんに早速ワンピースをあててみたら、嬉しくて、ニヤニヤしていました。。上のボタンは、キティちゃんでちゅニンマリー嬉しいでちゅうんうん、嬉しいね‼️ちなみに、一度、退院予定日が土曜だったので、私もスカートを履かせて頂き、ペアルックでおうちに帰る予定だったのですが当日の朝に気管切開から出血し、退院が中止になってしまいました。(まあ、家でお揃いで着たのですが、、)その方は、医療ケア児がご家族にいたり、お子さんをお持ちのママさんでもなく・・医療関係者でもなく・・お若い方で、それでも、障がいや病気を持つまれちゃんの姿を見て、自分も頑張ろうと思う、と言ってくださり、、こんなに嬉しいことはありません。素敵な方との出会いに感謝です。さて、まれちゃん、頑張ってます。またご報告します。いつも応援していただき、ありがとうございます‼️
21Apr
- 生後443日目、入院&鎮静
  生後443日目、2020年3月27日(金)のまれちゃん。3月24日の深夜に救急搬送されて、気づけばもうすぐ1か月です。まれちゃん、まだ入院しています。３月末で私は仕事はもちろん休めず、搬送された日は、私もパパも翌25日の朝6時に病院から帰宅して、一瞬仮眠してまた朝から仕事でした。そのまま、激務に突入しましたが、次の週末に久しぶりに寝たので、とても元気になりました。(曜日の感覚が少しおかしくなりました。)3月27日の金曜、Dr.の説明のあと15分面会をさせてもらうと、まれちゃんは鎮静の薬で寝ているのに、頭を撫でたら、手を上げてくれました。まるで「頑張りまちゅ」と言ってるみたいでした。この土日もコロナウイルス対策で病棟に入れず、面会は出来ないので、家で仕事をしていました。まれちゃんの病院では、コロナウイルスの影響で、いち早く原則面会禁止になっています。Dr.から電話があり、また吸引で血が引けたので、より強い鎮静のお薬でしっかり眠らせますとのこと。。まれちゃん、ピッタリのカニューレが見つかるまで、ゆっくり休むことになりました。実は、このあと、現在まで鎮静がずっと続いています。。
06Apr
- 生後436日目、桜の木の下で
  3月が終わり、4月になりました。コロナウイルスの感染拡大で、都内は大変な状況です。私の職場でも、3月はスタッフに時差出勤をお願いしていましたが、今月に入り自宅待機、私もテレワーク中心となっています。今年は、お花見として仲間で集まることは出来ませんでしたが、それでも桜は変わらず、とても綺麗に咲いていました。まれちゃん、12/6に気管切開の手術をしてから、無気肺になったりと、痰の詰まりによる症状の改善がなかなか難しく、体の向きを変えたり排痰に注意をしていたところ、今度は、気管切開から出血をするようになりました。側弯で体ににねじれがあるため、気管に入れたカニューレという管が内側の壁に当たって、傷をつけてしまうそうです。今のところ有効な治療がなく、鎮静をかけて眠らせています。既に11日目です。カニューレを特注してくださっていますが、1.5ヶ月かかるとのこと・・3月19日に、一旦退院したものの、気管から再度出血し、5日間でまた病院に戻ってしまいました。しかし、その5日間は、まれちゃんは、とても落ち着いていて、自宅で穏やかに楽しく過ごしました。天気も良かったので、3連休の初日、家から近い場所へお散歩に行ってみました。住んでいる港区、六本木ヒルズやアークヒルズは人が多そうなので、赤坂方面へ・・ベビーカーに呼吸器とモニターと酸素ボンベを積んで、もうすぐ1歳3ヶ月、30分位ではありましたが、生まれてから2度目のお散歩です！ウトウトしている今が、移動のチャンスです。桜は、やっと蕾が咲き始めて、三分咲きでしたが・・綺麗に咲いている枝もありました。せっかちなのね。青空に薄ピンクがとても綺麗です。まれちゃん、お散歩はどんな気分？風はちょっと冷たいかな？太陽は眩しい？緑の匂いはどう？NICUやGCUで旅立ったお友達、お外に出られなかったお友達の分も、お出掛けできて、嬉しかったね。短い時間でしたが、家族でお散歩できて、良い気分転換にもなりました。1年前は病院の窓から眺めた桜🌸今年はまれちゃんと一緒に見られるなんて、幸せです。真面目に願っていれば、夢は叶うこともあるんだな。皆が心を１つにしてこの危機を乗り越えて、大切な命を守りたいな。医療機関の皆様のご尽力は計り知れず・・緊急事態宣言の要件として、「生命」「健康」「生活」「経済」の順番でキーワードが並んでいるけれど、やはり大切なものは、この順番であること、それは揺るぎないと思います。
29Mar
- 医療ケア児への緊急物資支援(3月31日まで)
  こんにちは。3月末で仕事が忙しい時期ですが、コロナの影響で色々先が読めず、、告知が遅くなってしまいました。既にご存知の方も多いかもしれませんが、消毒剤やアルコール綿などを必要とする医療ケア児家族へ、寄付を受けた物資を支給する取り組みがあるそうです。認定NPO法人フローレンスのHPから申し込みできます。3月31日まで。https://florence.or.jp/news/2020/03/post38984/まれちゃんは東京都で、医療環境にしても、物資にしても、色々恵まれているように思います。訪問医さんにも入って頂いており、在庫が沢山あるわけではないですが、取り急ぎ1か月は過ごせそうで、すぐに物品に窮することはありません。全国の必要な方に届きますように。
21Mar
- 生後437日、3月21日は21トリソミーの日、青空
  生後437日、2020年3月21日。今日は世界ダウン症の日です。world down syndrome dayというそうです。最初の報告者であるイギリスのダウン医師の名がつけられたダウン症候群は、21番目の染色体が3本になっている21トリソミーです。18番染色体が3本の18トリソミー(エドワード症候群)のまれちゃん、21トリソミーのお友達もいます。21トリソミーのお友達の可愛らしさ、チャレンジ精神、ご家族の温かさ、18っこも見習って頑張ります。もう、充分、頑張っているんですけどね💦今日も東京は春の暖かさ。大好きなお友達の旅立ちを想って、青空を見上げました。生まれてきてくれて、ありがとう。
19Mar
- 生後435日目、退院しました！
  生後435日目、3月19日。今日は18っこのお友達、のぶくんのお誕生日です。のぶくん、1年前のこの日、産まれてきてくれて、ありがとう可愛いお顔を見せてくれて、ありがとう聡明で面白い素敵な人、のぶママと、私を出会わせてくれて、ありがとう大好きです。そして、、そんな本日、まれちゃん、予定通り退院できましたー！2月27日から、気づけば、3週間入院していました。私は朝から仕事で、10時、11時、12時半、13時半と不動産決済などの手続きがあり、3月らしく充実した1日でした。アポイントは予定通り進み、関係者の皆様や事務所のスタッフにも感謝です。15時過ぎにはパパと交替して、私はまれちゃんの世話をしながら自宅で仕事。(自宅にも仕事部屋があります。)変わりにパパが事務所へ出勤。パパは、今日は午前中に、1人で、まれちゃんを病院から連れて帰ってきてくれました。ありがとう！！家について、早速、抱っこしました。まれちゃんは良い表情です。東京の桜も、そろそろ花が咲き始めました。お友達とのお別れが続いた2月、3月ですが、、暖かい日差しとともに、春は訪れています。
18Mar
- リブログ記事生後434日目、本日3月18日は18トリソミーの日！
  生後434日目、本日、2020年3月18日は、18トリソミーの日です❗️18番染色体が3本ある18トリソミーは、エドワーズ症候群とも呼ばれています。可愛くて頑張り屋さんの子供達とその家族のことを、皆さんに少しでも、知ってもらえると嬉しいです。まれちゃんには、サムライブルーのユニフォームと2018年3月18日に発売となった「18トリソミーの子どもたち」写真集を病院に持ってきました(まれちゃんは爆睡)。啓発活動でブルーの服を着るようなので、私も青い服を着て病院と仕事へ。今日は午前中に病院を済ませて、午後からは相続手続の相談で外出をしております。あらためて写真集を読むと、感慨深く、新たな発見もあり、相変わらず仕事鞄は重いですが、今日は1日頑張って持ち歩きたいと思います。コロナウイルスが猛威を振るい大変な状況ですが、、こんな時こそ頑張ろう❗️ニッポン🇯🇵日本のまれちゃんから世界中の皆さんへ愛を込めて。。明日、退院するでちゅー！1年前に書いたブログには、今年1月に合同お誕生日会をやった、きぃちゃんパパママ、美月ちゃんママとの出会いが書いてありました。
13Mar
- 生後429日目、3月13日は13トリソミーの日
  3月13日は、13トリソミーの日です。(World Trisomy 13 day)13トリソミーは、13番目の染色体が1本多いトリソミーであり、発見した博士の名前から「パトウ症候群」と呼ばれることもあります。(18トリソミーは、18番目の染色体が3本です。)出生児の5,000～12,000人に1人の確率で、18っこよりも少し少ないようです。まれちゃんの周りには、13っこちゃんのお友達が沢山います。魅惑のCカールまつ毛を持つ、可愛い子ちゃんが多いです。写真は2019年11月に開催された13トリソミーの子どもたちの写真展。こちらの写真展では、多くの13トリソミーのお友達に会うことが出来ました。素敵な13っこちゃんのママ達が、写真展の開催やラジオ出演などをされています。13トリソミーの子どもたち☆PROJECT13☆http://trisomy13.blog.jp/じゅのちゃんママさんあみちゃんママさんヘンリーくんママさん※ちなみに、先に雑誌に登場したじゅのちゃんママさんが、VERYの編集の方と繋いで下さいました❗️ありがとうございます😊13トリソミーと18トリソミーは医療業界の歴史上、同じような扱いをされてきた事もあり、また、合併症として報告される病気が重なっている部分もあります。番号が13でも、18でも、21でも・・数字は違えど、愛する子供を守りたい親の気持ちは変わりません。ともに、治療の歴史が変わればよいと願っています。可愛い13っこちゃん達、生まれてきてくれて、ありがとう❗️ちなみに3月は、トリソミー月間であります。3月13日　13トリソミーの日3月18日　18トリソミーの日3月21日 21トリソミーの日
12Mar
- 生後427日目、天使の梯子
  生後427日目の昨日は、2020年3月11日。東日本大震災から9年が経ちました。当時のこと、この9年間のこと、今のこと。色々な想いが廻ります。仙台の施設に入居している祖母に電話をかけたら、寂しくて泣いていました。コロナの影響で、老人福祉施設も面会禁止です。この日は、まれちゃんにも少し会えました。まれちゃんが入院しているN医療センターでも、新型コロナウイルス対策のため、家族も原則面会禁止で、Dr.から説明等で呼ばれた場合だけ病棟に上がれます。まれちゃんは起きていて、お目目を開けてキョロキョロしていました。今回、口からの出血による血が垂れ込んでの誤嚥性肺炎でしたが、炎症の数値も落ち着き、抗生剤の投与が終わりました。誤嚥性肺炎の原因となる垂れ込みを防ぐため、気管切開のカニューレをカフ付きのものに交換し、その後、様子を見て問題なければ金曜に退院かも？ということで、昨日カニューレ交換予定だったのですが、、外科手術が入ったそうでDr.が忙しく、交換延期、ゆえに退院も1日延期となりました。まれちゃんの退院延期はどうでも良く(仕事もいつでも調整できるし、1人でも呼吸器や吸引器とともに、まれちゃんを連れて帰ることが出来ます。)また、手術を頑張った子供がいて、外科チームのDr.達が手術をされたことを想像すると、、胸が熱くなります。。本当にこちらの病院のDr.達、スタッフの皆様は素晴らしいです。医療関係者ではない私にも、何か人の役に立てること、出来ることはないだろうか？と日々考えます。みんな、頑張ってるでちゅ❗️なんと同じお部屋のお向かいのベッドに、お友達のはるかちゃんが検査入院してきたでちゅ。。私ごとですが、仕事や、新しく始めたこともあり(近々報告します。)、数ヶ月前から変わったアメブロの画面に未だに慣れず、ブログの更新が止まってましたが、、ご心配をかけてしまうので、アップしました。まれちゃんは、入院していますが、元気です。(なかなか難しい、この表現)今朝、、大好きで、ママともお互い励まし合っていた、可愛いお友達の旅立ちを知り、朝から泣きながら仕事をしています。打ち合わせ終わり、鼻水出ていると周りから白い目で見られるし、スタッフの前では泣けないので、午後はテレワークにしたいです。(仕事はキッチリやります！)まれちゃん、引き続き頑張ろう。先週末、久しぶりに高速を運転し、途中パパに交替して空を見たら、天使の梯子が降りて来ました。あまりに綺麗で、お空のお友達を感じて、涙が出てきました。神々しいのに、なんだか、優しいひかり。旧約聖書の記述にちなみ、「ヤコブの梯子」とも呼ばれるそうです。聖書　創世記28章10節〜10 ヤコブはベエル・シェバを立って、カランへと旅立った。11 ある所に着いたとき、ちょうど日が沈んだので、そこで一夜を明かすことにした。彼はその所の石の一つを取り、それを枕にして、その場所で横になった。12 そのうちに、彼は夢を見た。見よ。一つのはしごが地に向けて立てられている。その頂は天に届き、見よ、神の使いたちが、そのはしごを上り下りしている。13 そして、見よ。主が彼のかたわらに立っておられた。そして仰せられた。「わたしはあなたの父アブラハムの神、イサクの神、主である。わたしはあなたが横たわっているこの地を、あなたとあなたの子孫とに与える。14 あなたの子孫は地のちりのように多くなり、あなたは、西、東、北、南へと広がり、地上のすべての民族は、あなたとあなたの子孫によって祝福される。病院で頑張っているお友達が、はやくおうちに帰れますように。ご家族で穏やかに、楽しく過ごせますように。
03Mar
- 生後380日目、1月24日退院当日のこと
  こんにちは！！やはり2月は忙しく、あっと言う間に3月になりました。少し遡り、1月24日の記事です。下書きにずっと保存されていました。。2019年の10月8日に、GCUを卒業したまれちゃんですが・・3週間おうちで過ごした後、病院にレスパイト入院(預かり入院)をしたのをキッカケに、その後の4ヶ月間は、ほぼ入院を繰り返してしまいました。入院中、昨年の11月末には挿管されて、ICUに入りました。迷わず、気管切開の手術をお願いしました。急がなくても良いと言うDr.に、急ぎで受けさせてください！とお願いをしました。いつ状況が(容態が)変わるか分からないのが、18トリソミーなので、、今まで、4度の手術は1度も迷ったことはなく、その場で即答して、すぐに進めてもらっています。(我が家の場合、妊娠中に異常がわかり、病院から出産後の積極的治療を断られたため、自分で探して転院をした3箇所目の病院で産みました。今の病院が18トリソミーの治療に関して経験があるからこそ、手術も決意することができ、任せられるということもあります。やはり、18トリソミーの外科的手術は難しく確かにリスクも高いようです。)私は仕事をしているので、すぐに病院に駆け付けられない場合、すぐ挿管して！手術を進めるようお願いして！とパパにLINEします。18トリソミーにも関わらず、病院から手術の話が出る時点で、治療の必要性は相当高いです。多くの場合は、時間が経つだけ状況は悪くなります。とにかく親の手元で、時間を使わないように、という考えから、迷わず、すべて即答してきましたが・・通常は迷って、なかなか決められない事だとは思います。私もパパも仕事柄、普段から常に調べて勉強して、色々想定して、速めに物事を判断して、判断した結果には自分で責任を持つことを覚悟する、そんな癖がついているのだと思います。。(または、まれちゃんの病気が重すぎて、選択肢がそもそもなかっただけかも)前回の退院では、3日、その前の退院では、1日、その前の退院では、6時間くらいで、救急搬送され病院にまた戻ってしまったまれちゃん。諦めず、再再再再再退院をした1月24日から、おうち生活が始まり、1ヶ月が経ちました。退院当日の1月24日(金)(この日の退院は無理かと思っていたのですが、ギリギリ退院してもよいという話が・・)私は午前中は仕事の予定があり、パパが、病院から介護タクシーで、荷物とともにまれちゃんを連れて帰ってきてくれました。素晴らしいパパです。私が仕事を持ち帰り、早めに帰宅すると、ママ、おかえりでーちゅまれちゃんがお家で待っていました！！ただいまー！年末にお友達から頂いたリボンも、つけてみました。おかえりだワンすぐ眠くなって、ウトウト。。おうちにまれちゃんがいる。。これ以上、幸せなことはありません！実は、、3月2日現在、またまれちゃんは入院しているのですが、、今回は、悪くなって救急搬送！ではなく、落ち着いているけれど、早めに病院に連れて行って(しかも、私1人で初めて普通のタクシーで移動)の入院で、今までとは違う・・と思っています。また書きたいと思います。
23Feb
- リブログ記事生後408日目、れいのちゃんを想う日
  3連休ですね。連休前の金曜日、まれちゃんは生後408日目、2月21日は、1年前、まれちゃんの1番最初のお友達であるれいのちゃんが、お空に旅立ち、小さな可愛いらしい神様になった日です。(神道では、1周忌ではなく「1年祭」というそうです。)2月に入ってから、1年前のことを思い出し、色々想いが込み上げて、仕事にも忙殺されつつ、やっとれいのママに連絡をして、、平日ですが、当日の夜に自宅へ伺ってもよいとのことで、パパママに会いに行きました。選んだお花はピンク。可愛いれいのちゃんには、やっぱりピンクが似合います。ごはんを買っていくよーと伝えたのですが、れいのママがサラダやスープを用意してくれていました。可愛いれいのちゃん。式で、神主さまがお話してくださった時に、言っていたとおり、神様になったから、れいの様、かしら。いつもお願いを聞いてくれて、ありがとう。近くで皆を見守ってくれて、ありがとう。私達は、いつも感謝しているし、GCUで一緒だった頃、(個人情報にうるさい病院だけど)こっそり保育器を覗いたら、チラリと見えた可愛いお顔、その愛らしい仕草、小さな体で沢山頑張ったこと、決して忘れないよ。少し久しぶりに会いましたが、れいのちゃんのパパとママは、相変わらず優しくて素敵でした。さすが、れいのちゃんの自慢のパパとママですね。私はこの後まだ打ち合わせがあり、、デザートに用意してくれた、れいのママお手製のチーズケーキを頂く時間がなく、ちゃっかりうちのパパの分まで頂いて、お持ち帰りをしてしまいました。。。とても美味しかったです。愛するれいのちゃんファミリー、これからも家族ぐるみで仲良くしてね。
20Feb
- 生後366日目、1歳の合同お誕生日会
  こんにちは。２月は、同じ病気で頑張るお友達との、お別れが続いてしまいました。ご家族のお気持ちを想うと、堪らない想いです。仕事して、家事して、泣いて、仕事して、まれちゃんの医療ケアして、またお友達のインスタ見て泣けて、仕事して、仕事の途中にふとお空を見上げて、また泣けて・・と、ここ2週間くらい、ずっとグズグズしていました。頑張ったお友達。生まれてきてくれて、家族やまわりの人達を沢山幸せにしてくれて、ありがとうね。こんなタイミングですが、1月のまれちゃんのお誕生日会のことを書きたいと思います。1月9日に、まれちゃんは無事1歳のお誕生日を迎えました。まれちゃんの病院のGCUでお友達になった同じ18トリソミーのきぃちゃん、みーちゃんは、同じ2019年の1月生まれです。個人情報の管理が厳しい病院なので、同じ18トリソミーでも紹介はしてくれないのですが、きぃちゃんパパママ、みーちゃんママは、病院の廊下や授乳室で私を見かけて、「ブログをやっているまれちゃんママですか？！」と、声を掛けてくれました。とてもありがたいです。1歳のお誕生日を迎えること！皆で一緒に1歳のお誕生日をお祝いすること！これは、私達3家族の夢であり、希望でした。まれちゃんは、1月9日の誕生日当日に退院したものの、やはりサチュレーションが下がり再入院してしまい、合同お誕生日会も、一度はリスケをお願いして1月中の開催も危ぶまれたのですが・・再度退院した1月下旬に、無事、開催することができました！普段、まれちゃんのベッドがあるリビングには、お客様は入らないのですが、この日はこちらを飾り付け。朝、お友達のひかちゃんママから、バルーンのプレゼントも届きました。ありがとうございます！感染症が流行る時期に手料理は怖いので(という言い訳をしつつ)、ホームパーティーの料理はせず、ピザを取りました。。最近、お気に入りの「トリソミーのCAVA」を冷やして※2つのワイナリーが共同で作ったワインで、「相乗効果により1＋1=2ではなく、3になる」という意味でつけられた名前らしいですが、ワインショップで久しぶりに見かけて(昔から知っているワインなのに)、今の私には、通常2本の染色体がたまたま3本になっているトリソミーのワインにしか見えません！まれちゃんは、なかなか動けないのですが、元気なお友達2人とそのご家族が我が家に集まってくれました。白雪姫なきぃちゃん可愛いです。。どんな夢を見ているのかな？？きぃちゃんは生まれてからGCUで共に過ごした幼馴染みです！パパママも戦友です。我らが18っこ界のエース！みーちゃん生まれてから、18トリソミーだとわかったみーちゃん、都内の他の病院でしたが、迅速にN医療センターに転院して手術を受けました。授乳室のはしっこで、搾乳していたら、声を掛けてくれたみーちゃんのママは、とっても明るくて最高です。まれちゃんの病院(N医療センター)では、18トリソミーの子供に対しては、心室中隔欠損の姑息術として、早い時期(1ヶ月以内)に、肺動脈バンディング手術を行います。3人とも、早い時期(1ヶ月以内)に、肺動脈バンディング手術を受けています。特に合併症が重く、重症児のまれちゃんは、こういった手術を受けられたおかげで、今、生きられています。18、13トリソミーの子供に対しては、医療機関の治療方針にまだまだ大きな差があるので、多くの子供達が、適切なタイミングで治療を受ける機会を得られるよう、願います。24時間呼吸器がついているまれちゃんは、動けないのでベビーベッドから、パーティに参加です。皆がベッドサイドまで来てくれました！スリーショット、めちゃめちゃ嬉しい！足型も取ったよ！きぃちゃんママ、みーちゃんママから、可愛いプレゼントをもらいまちた！ママ&娘で記念写真も撮りました。GCUの先輩18っことママも駆けつけてくれました！ココちゃんは3歳のお姉ちゃんだよー。まれちゃんの病院(渋谷のN医療センター)は、積極的に治療をするため、18トリソミーのお兄ちゃんお姉ちゃんが沢山います。皆さん、ブログやSNSはやっていませんが、病院でたまたまお会いしたママさんに声をかけて頂くと、小学生や中学生もいて、ビックリです。帰り際、あったかそうなアウターのみーちゃんと、1番髪の毛がフサフサなきぃちゃん。可愛いねぇ。来年も一緒にお祝いしようね！
13Feb
- リブログ記事生後400日目、バレンタインイブ
  こんにちは。2月13日、バレンタインイブです。本日、たまたまアプリを見たら、まれちゃん生後400日目でした。最近、バレンタインは、あまり気合いを入れないイベントになってしまいましたが、仕事のお客様の所への手土産はチョコレートにしようかな。いつも頑張ってくれているパパにも、私とまれちゃんから、チョコレートをあげたいと思います。忙しい忙しい、と書いてあるブログはつまらないと思いますが、とはいえ、都心で独立している資格業の場合、企業でサラリーマンだった頃とは、比べものにならない業務量と範囲の広さで、業務が重なるとやはり忙しいです。まれちゃんは、退院して明日で3週間。在宅ケアをしながらの生活に、私達家族もやっと少し慣れてきました。(といっても、試行錯誤しながらで、薬もケアもどんどん変わります。)まれちゃんもおうちに慣れてくれたら嬉しいな。過去の自分のブログを見たら、2019年の2月6日は、NICUで初めて、まれちゃんを抱っこした日だったようです。小さかったまれちゃんを、宝物のように思えたこと、その感動を思い出しました。
06Feb
- リブログ記事”2月6日(木)ラジオに出演します☆”
  13トリソミーのママ達が、またラジオに出演されるそうです。本日2月6日の14時〜15時。インターネットで視聴もできますので、是非こちらをご確認ください。
05Feb
- 生後395日目、お久しぶりです。
  1月24日に退院してから、もうすぐ2週間が経ちます。月末は仕事が忙しかったので、またブログをサボってしまいました。。。1月は長かったです。本日、2月5日は、まれちゃん生後395日だそうです。少しはおうちに慣れてきたかな？もうすぐ1歳1ヶ月です。最近、良い表情をみせてくれるようになりました。やはり、病院と家では、刺激が違うようです。相変わらず、深刻なサチュレーション低下の問題はありますが(注入のたびに、サチュレーションが60台前半まで下がり、1日に何度もバギングしていました。)1月24日の退院時から、訪問医の先生や看護師さんが入ってくださり、ご協力のもと、策を練りながら頑張っています。食道閉鎖のため、唾液は持続吸引機でひいて、すべて胃ろうから戻しています。脱水状態にならないよう管理することが大事らしいです。ここ2-3日は、サチュレーションが落ち着いてきたので、また更新したいと思います。
24Jan
- 生後380日目、本日退院！
  おはようございます。スマホが壊れて新しいiPhoneに機種変更しました。データが無事移行できて良かったです。(LINEも移行できましたが、トーク履歴は消えてしまいました。。)本日10時に、まれちゃん退院することになりました。私は仕事の予定があるので、パパが担当してくれます。家は掃除して、セッティングもOK。無事に帰ってこれますように。。
20Jan
- 生後375日目、EICUに入院して1週間
  1月19日(日)、生後375日目。まれちゃんが無気肺になり、EICUに入院して1週間が経ちました。EICUは、救命救急センターのICU(集中治療室)で、救急外来からICUへ入る場合はこちらになるそうです。制約も厳しく、面会は14時から20時の間に、30分以内と決められています。晴れた日曜、パパは朝7時にランニングへ。いつまで続くかな？？私は土曜は朝から仕事がありましたが、日曜はPC作業のみなので、家で掃除と洗濯をして、打ち合わせに出かけるパパと、近所でパッとランチをしました。アサリと春菊のパスタ今度、家で真似してみよう。14時過ぎに病院へ面会に行くと、まれちゃんは寝ていました。「さっきまで起きていたんですが・・」と言われると、ちょっとガッカリ。お友達から頂いたお守りは、付き添いのクマが首からかけています。目が覚めたときには、看護師さんがアンパンマンのDVDを見せてくれていたそうです。まれちゃん、もしかして初DVDです。アンパンマンの夢を見てるでちゅEICUは、30分間しか面会ができないため、いったん出て、病院下のタリーズで仕事をして、また面会に行くと、目を覚ましました。おはよう！泣いていたのか、目が赤いです。まれちゃん、3-4日前からサチュレーションも落ち着いてきて、酸素も28%まで減らすことが出来ました。(通常の酸素設定は21%、あともう少し！)週明け火曜(もう明日ですね)には小児病棟へ移れるとのこと。三連休中に入院してしまい、平日が少ないので、EICUが延びてしまっていました。EICUは制約が多いので、早く小児病棟へ移り、退院を目指したいです。そして、私の事務所は、現在、社員が個人資格の研修に出るために休みを取っていて、その分のフォローで2人分仕事をしており、忙しいです。頑張りどきなので、ミスや漏れのないよう、しっかりクリアしたいと思います。まれちゃんの在宅生活についても、再考しなくてはいけないので、時間を見つけて、ファミリーカンファレンスが必要かな。
16Jan
- 生後368日目、無気肺で入院
  お誕生日に、沢山のお祝いコメントやメッセージ、ありがとうございます！が・・実はタイトルのとおり、まれちゃん、また入院しています。うーん、なかなか苦戦しています。。退院して、1月の3連休をまれちゃんとおうちで過ごすのが、とても楽しみでした。大抵、私達は土日も仕事をして、事務所へ行って作業をしたりするのですが、この連休は引きこもりを決めて、金曜は、仕事を沢山家に持ち帰りました。レオ兄さんも、家に人がいるので、嬉しそうでした。普段はケージで留守番ですが、家に人がいる時はリビングのソファーで寛いでいます。ZZZまれちゃん、11月末からの入院では、血糖値が低いとの診断で、ご飯(ミルクの注入)の内容が少し変わりました。日中のミルクには、トウモロコシデンプンを混ぜることになり、回数と注入時間も、日中は3時間毎に6回(70ml×4回、80ml×2回)夜間は24時〜朝6時まで持続注入(180ml)になりました。朝の6時に注入が終わり、内服の薬を入れます。内服薬は増えて8種類、気管切開してから、やはり分泌物は増え、吸引も更に頻回になりました。吸入(吸入器を使って加湿と同時に薬を入れる)が1日3回追加となりました。(助成などは待たずに吸入器を買いました。)私とパパにとっては、このくらいのケアなら、特に負担にはならないのですが、平日入って頂いている訪問看護さんには、「この状況で家で看るとは、ものすごい覚悟で退院しましたね」と言われてしまいました。(褒め言葉かしら)仕事も忙しかったため、あっという間に2日は過ぎ、やっと待ちに待った三連休。1月11日(土)のまれちゃん。パパには先に寝てもらい、私が夜24時の注入を担当します。まれも嬉しくて、なかなか寝ないでちゅ私も、隣のベビーベッドに、まれちゃんが寝ているのが嬉しくて何度も何度も覗いて見てしまいました。まれちゃんもウトウトしてきたので、私も2時前に寝ました。(モニターで起きるので、夜は寝ています。)寝る前の1枚1月12日(土)の朝は、パパが担当。6時に注入が終わり内服を入れてくれました。サチュレーションも悪くないとのことで、落ち着いていたようですが、、左向きで寝ていたまれちゃんが起きて、少し咳き込んだら、サチュレーションが急激に落ち、パパが吸引をしていました。私は遅れて目が覚めて、目が悪いので、まず急いでコンタクトを入れます。モニターを見たらサチュレーションは51、、パパは引き続き吸引、酸素を7リットルに増やすけれど、サチュレーションは47-48に落ちていきます。酸素ボンベでアンビューを開始しましたが、50台から、なかなか上がらず、、また救急搬送となりました。かかりつけの病院へ搬送され、救命救急センターのICUに入院しました。1月9日のお誕生日は家で過ごさせようとの配慮から、病院も退院させてくれたのですが、なかなか安定しない状況が続いています。それでも気をつけて過ごしていましたが、、今回は左肺が無気肺とのこと。咳き込んで痰が肺の入口に詰まり、左肺に酸素が行かず、左肺が潰れてしまったようです。まれちゃん、EICUで、夜には目もしっかり開けてくれました。無気肺も重症ではなく、肺に酸素を送り込めています。左肺は生まれつき低形成で、更に嚢胞を下の肺ごと切除しているので、普段から右肺頼りです。今回は左肺の無気肺だから、右肺にアンビューしながら緊急搬送出来たけれど(それでもサチュは58位までしか上がらず)、右肺の無気肺なら、更に危険だったと思います。しかし、今後、おそらく度々起こりうると想定されるので、対策を練りたいです。まわりの18っこちゃんは、お出掛けもしていて、すごいです。まれちゃんは、まだ、体の向きを変えるだけでもサチュレーションが下がる事があり、ベッドの上での抱っこも気をつけないとできません。これから成長とともに落ち着くと良いな。今まで、合併症多く重症ではあるものの、かかりつけ病院から近いので、訪問医さんには、入って頂いてなかったのですが、流石に今回は病院のDr.とも相談し、訪問医さんに入って頂く事をお願いしております。(まだ連絡待ちですが、、)東京は、とても環境に恵まれていると思います。これが普通だとは思わないようにしたいです。まれちゃん、はやく元気になろうね。目を開けました！また、寝まちた。。。