難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -36ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

下名は最近、仕事がやや激務ぎみです。家に帰っても仕事のことばかり考えてしまい、話し言葉も、会社言葉がなかなか抜けない所存で宜しく御査収願います。

というわけで最近、起きてるメロンシータを見ていません!家に帰って、闇に乗じて寝顔を覗く毎日です。

そんなおり、数日ぶりに起きてるメロンシータに会ったところ



自分:「ハーイ!メロンシータ!久し振り!」

メロン:「・・・」


自分:「ん?どした?」

メロン:「・・ふぇあああぁぁあんん!!」



ええええ!知らない人認定された!!

父上、知らない人扱いされたでござる!

ちょっと立ち直れない系男子です!


・・・はやく仕事が一段落付きますように・・・


箱入り娘
平日のメロンシータは妻と一緒にいることが多く、そのため妻は他の子供と接する機会が多いです。

一方私は会社員であるため、他の2歳児と接する機会は皆無です。ゼロです。

しかしこの日は違いました。メロンシータと近所の公園に散歩にいった際、同じタイミングで2歳の子供が砂場にやって来ました。

好機。

ここぞとばかりにその女の子を観察してみたところ。。。想像以上でした。


①おもちゃセットからスコップを取り出して砂をすくう【道具が使えるっ!?】

②砂をカップに入れて、手でギュッギュと押し固める【仕上げ加工まで!?】

③上に木の実を複数並べてトッピング【クリエイティビティ!!】

④最後に木の葉をつきさして、旗がわりに【もうやめて・・・】


そこでようやくメロンシータ登場。カップを容赦なくなぎ倒していきましたガーン


ごめんよセニョリータ。けど凄いよ健常児・・・なんというか、知的生命体だよマジで。ここまで違うものだとは思いませんでした。


けどいいもん。うちの子ブランコ出来るようになったもん。


自分で漕いでるように見えました



発達検査の結果です。

運動面:1歳1ヶ月
認知面:0歳11ヶ月
言語面:0歳8ヶ月

総合:0歳11ヶ月


だそうです。

うんうん。そんな感じ。

と、普段接している親も納得できる結果でした。発作は出ていなくとも、やっぱりウェストは発達への影響は大きいなと再確認。

あと、自閉症では無いとの診断でした。

個人的にはこれが一番びっくりで、7~8割は自閉だと思っていたもので、え?そうなの?と思ってしまいました。自閉症の早期スクリーニングとして良く使われるM-CHATとかをやってみると、非常に高得点になったもので。でも経験が多いプロから見ると、分かるものらしいですね。経験には勝てません。

とりあえずマイマイは良く頑張りました!次の一年間はさらなる飛躍を期待して、一緒に楽しんでいきたいと思います。


誕生日おめでとう!