妻と割と本気で話してます。
ネットが発達した昨今、いろんなてんかん情報が簡単にてに入るようになったけど、てんかん児の親が本当に知りたい情報って、もっと具体的なコトだと思うんですよね。
どこのディがお勧めとか、将来の学校はどういう選択肢があるとか、その地域の福祉情報とか。。。そういう情報って生の人間と会わないと、なかなか手に入らない。
けれどうちの地域(愛知)にはどこを探しても、てんかん児を持つ親のコミュニティが見つからない。
じゃあそういうコミュニティ作ってみたらどうかと、主治医も言ってたそうですw
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こっからマルコの妄想↓
もしそういうコミュニティができたら、てんかん症例のデータベースを作りたいな！
もちろん医療の現場にもデータベースはたくさんあるんだろうけど、全部医療の切り口で集めた情報ですよね。そうではなくて、親が知りたい情報を集めたい。
多くのデータが集まれば、例えば、自分の子と似たような症例の子は、どんな病院行って、どんな治療受けて、どんな予後で、今はどうしている。。とか統計的に分かったりするのでは？他にも色んな切り口で分析できるのでは？
そのデータはオープンデータとして、社会に有益な情報として還元できたら素敵やん？(もちろん個人が特定できる情報は一切集めません)
いや、まだ具体的なことは全然考えれてないんだけど、妄想だけは逞しく育っています。
桜の前でドヤ
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