難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -34ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

昼寝から目が覚めてしばらくうとうとしていたら、台所から妻の声が聞こえてきました。

「マイマイそろそろパパを起こしてきてー」

~~10秒後~~

枕元に立ったマイマイはおもむろに私の髪を鷲掴みにすると、2~3回ブンブンと振り回し(ブチブチィ)、無造作に私の頭部をマクラに投げ捨てました。


指示通じてるじゃん!

思いやりゼロだけどちゃんとできてるじゃん!



でも何で「おいで」とか「ちょうだい」等の指示には無反応で、こういうやや複雑な指示はできたのかは一向に謎です。・・・敢えて無視してないよね?ないよね?


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遊びに対して集中力が足りないと言われるメロンシータ。確かに、ある遊びをしている最中に別の玩具が目に入ると、すぐにそちらへ移動してしまい、興味の対象が目まぐるしく変わります。

そんな中、驚異的な集中力を発揮できるものを発見しました。

ピアノです。

私の膝にのせてピアノを弾いたあと、メロンシータを独りで座らせてみたら、ガツガツと弾き始めました。


ジャーン!デロデロデロデロ!


「ててて天才や!」「素敵ー!」



ピロリピロリジャーン!


「左右で違うフレーズ弾いとる!」「素敵ー!」




ディロディロ ココーーン


「ラフマニノフの例の曲の5小節目のアレンジや!」「素敵ー!」





~~~~~~~30分後~~~~~~~~

「まだ弾いてる?」「まだ弾いとる」「もう夕飯出来たんだけど」


~~~~~~~40分後~~~~~~~

「 」 「 」




そして50分後、ついに手を止めてこちらを半泣きでふりむくと


「ニャアアアアア!!」


↑ 自分が空腹であることにようやく気付いたメロンシータ。

しかし、こんなに長い時間集中出来るとは思いませんでした。。。。

しかも嬉しいことに、翌日に受けた音楽療法では、初めて一度も泣かずに受けれたそうです!


すごいね音楽。良かったねマイマイ。



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GWは、兄の住む米国メリーランド州にお邪魔してきました。子供を連れての13時間フライトは想像以上に(特に妻への)負担が大きかったですが、大変充実したものとなりました。

特にメロンシータはUSAが肌にあったのか、旅行中に目覚ましい成長を見せてくれましたよ。




1 初語が確定

本人が理解して使ったはじめての言葉が確定しました。その言葉はママでもパパでもワンワンでもなく。。。

「あーあ。落ちちゃった(アーア、オッチャッチャ)」



でした。テーブルの上にあるものを床になぎ落としつつ使うのがポイントです。続いて「ママ」も頻繁に言うようになりましたが、私のこともママと呼んでおります。ただ、注意深く聞くとイントネーションの違いがあり、私を呼ぶときは

「ママ上矢印

と、スペイン語のイントネーションになることが分かりました。


2  ツムツムできた

今までは、積み木を崩すことしかしませんでしたが、初めて積み上げる楽しさに気付いたようです。



3 秘書ごっこをする

ホテルに着くなり、受話器を方耳にあてつつメモを取るという器用な遊びを始めました。





以上、喜ばしい成長報告でした。

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