難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -33ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

Googleフォームという、簡単に匿名アンケートが作れるサービスがあることを知り、出張帰りの新幹線でポチポチ作っちゃいました!

ウエスト症候群の長期予後について調べることを目的にしています。理想的な回答者は、「成人したWEST患者」ですが、お若い方も、そうでない方もご参加下さい。

あなたの回答が反映された結果が即公開されますので、プライバシーポリシー等にご同意頂いた上で参加してください。(個人が特定できる情報は一切集めません)


アンケートはこちら



WEBアンケートは、サンプルのランダム性に難があったり、不真面目回答の排斥が難しかったりと、データの扱いが難しいですが、広い心で結果を共有しましょう。(データの利用は自己責任で!)

また、「こういう設問も入れたら?」とか「この質問は無神経では?」とか「全然表示されないんだけど!」などのコメント大歓迎です。




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以前からずっとそうですが、マイマイは割とヘビーなサカサマ病です。


絵本やチラシを読むときは8割くらいサカサマ


他人のバイクにサカサマに乗って走り出す

あとは以前紹介したように滑り台も逆側から登っていきますね。不思議なのは、絵本を読むときは、なぜ5割ではなく8割逆さになるのかということ。いや、別に困ってはいないんだけど、本人に是非理由を聞いてみたい。


話は変わりますが、最近の悩み事はマイマイの進学です。オプションとしては、1.幼稚園(障害児枠) 2.保育園(障害児枠) 3.療育センターがあります。最近は健常の子との開きも大きくなり、通常の枠ではついていけないのは明らかなので、この3つのオプションになっています。

ポイントは、生徒数あたりの先生の数が多いか、医療行為が可能か、自宅からの距離、バス通園の有無、超マイペースのマイマイがついていけそうかetcがあります。

妻の悩みは非常に深く、この問題に3か月以上真剣に取り組んでおります。近所の10以上の施設を見学して、ようやく最近になって幼稚園か保育園かに絞れてきました。

マイマイにちゃんと目が届きそうか、超マイペース児でも大丈夫そうかという点で、保育園に軍配が上がりかけています。



でもやっぱり最後の踏ん切りがつかない・・・自分の判断に確信が持てない・・・


皆さまは子供の進学を決める際の「決めて」となるものは何かありましたか?あれば是非教えてください。




滑り台は1人でできるようになったよ!

はい、今日は育児ブログ関係無いです。個人的な防備録です。

最近日本の津々浦々を出張することが増えました。そんなおり、遂に行くことになりました。

大阪に。

私、恥ずかしながら、大阪に行ったことがありません。何となく、ちょっとこわいなーという印象を持っておりました。

そんな私が下調べゼロで突撃してきました。

結果

大阪サイコー!


新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線真ん中新幹線前

曇天の中、到着した大阪。空気が重く垂れ込んで、ビル風が泣いているように聞こえます。果たして無事に帰れるのか不安になってきました。


巨大建造物。たぶん大阪城。


広告にも大阪語が使われます。



公共物にも。



長老に挨拶。



宣伝には独特なセンスが求められます。



「マクド」が強調されてるように見えます。(幻視)


うん、もしかしたら自分、大阪好きかもしれない。今度は家族といってみよう!