1609_2.7歳 東京に検査入院 行ってみた

一年半ぶりに新小平にある国立精神神経医療研究センター（マルコ家では通称「こだいら」）に行ってきました。一度入院しただけなのに、勝手知ったる我が家的なノリで乗り込んできましたよ。

相変わらず魔界っぽい雰囲気を醸し出してます

今回は「脳波検査」「MRI」「PET」の三点セットです。


-----　外科治療は封印しましょう　------

脳波検査の結果、相変わらず後頭葉から異常波が出ていることが判明。これは、てんかん波とは違うので、悪さをしているかどうか微妙なのだけど、将来的にてんかん波になる可能性があるかもしれないし、無いかもしれない、という微妙な波です。

後頭葉の左右両方から出ているのだけど、どちらが先に出ているのかははっきりしない。そして脳の全般に広がっているものでもない。

そしてMRIとPETからは異常な所見は見つかりませんでした。

結論としては、「外科手術をするには材料が不十分すぎる」とのことでした。


-----　遺伝子検査をしてみたら？　------

何回検査しても、脳の異常波や、発達の遅れについて、これといった原因は見当たらない。可能性としては、「持って生まれたもの」の可能性。つまり遺伝子検査をしてみたらどうでしょうと言われました。

以前、静岡てんかんセンターでも勧められましたが、「遺伝子異常が見つかったからって、治療に繋がるものでもないし」と考えて先延ばしにしてました。しかしここまで原因が分からないと、原因をはっきりさせるためなら、遺伝子検査もありかなーと思えてきました。

＊検査結果が出るのに一年近くかかります。


--------　親の気持ち　-------

「脳波はそれほど悪くない。発作も無い。でも発達が進まないのはなんでなの？」

いろいろ検査をして、いろんな先生に尋ねても、このシンプルな問いへの答えには巡り会えません。ホント誰か教えてくださいよー。

マラカス娘はどう思う？




アンケートも引き続き実施中。

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WESTアンケートでこんなことが分かります

前々回から引き続き実施しておりますWESTアンケート。他の方のブログによりますと、５００件程度集まれば意味のある傾向が見えてくるらしいですよ。そんな件数を目指していたら何年かかるか分からないので、１００件目指して頑張ります！１００件もかなりハードル高いですけどねー。

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結果概要はこちら。

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解析で何を調べたいか？

今回は次のようなことを調べようと思います。

(1) 潜因性と症候性では、発達に違いがあるのか？
(2) ACTHの開始が早ければ、発達も良いのか？
(3) ACTHで脳波が落ち着いた人は、発達も良いのか？
(4) ACTHで発作が落ち着いた人は、発達も良いのか？

実は自分は、「ACTHは長期予後に関係ないんじゃないか」という派閥なので、そこら辺をはっきりさせたいなと思っています。いろんな論文みても、なかなかこれらの問いにずばり答えてくれないんですよ。。。

どのように解析をするのか？

さて、今回の結果を使って、次のような解析をしたいなと考えております。
マルコさんは統計処理の素人なので、頭のいい人たちは生温かい目で見守ってください。

STEP １：発達レベルの推定

世の中にはいろんな発達レベルを推定する方法がありますよね。K式とか田中ビネーとか。わたくし素人なので詳しいことは分からないので、僭越ながらマルコ式を作って、各アンケート回答を基に、健常レベルを1.0点として、各人の身体発達ﾚﾍﾞﾙと知的発達ﾚﾍﾞﾙを推定します（この時点でいい加減ぶりが凄いですが////）。

ちなみにマルコ式によると、メロンシータは知的発達0.80点。身体発達0.64点でした。親の実感と少し差がありますが、それはもう誤差の範囲ということで。


STEP ２：相関解析実施

アンケートの各項目に、どれだけ関連性があるのかを調べます。具体的には、エクセルで相関係数というものを求めます。

相関係数　0　～0.2：　まったく相関なし
相関係数　0.2～0.4：　弱い相関あり
相関係数　0.4～0.7：　相関あり
相関係数　0.7～1.0：　強い相関あり

例えば、「身体発達が良い子は知的発達も良いのか？」
という問いに対して、２項目の相関を取ったところ、0.73　という相関係数が得られました（*回答数28件時点）。つまり「身体発達が良い子は知的発達も良い」という事が分かります。これは直感的に分かることですが。

STEP 3：平均値解析実施

これは一番直感的な統計処理ですね。例えば、潜因性と症候性で、発達の平均値は異なるのか。ばらつきはどの程度かが分かります。


解析結果の中間報告はまた次回！

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WESTアンケート作ったよ＃２

前回のアンケートは多くのご協力をいただきありがとうございました！回答数１００件目指してやっておりますので、引き続き宜しくお願いします！


アンケートはこちら





これを書いている時点で約２０件の回答が集まっております。リアルの世界で２０人のウエスト症患者の方と巡り会って、貴重な情報を提供いただくことができますか？まず難しいでしょう。それこそ第二回OHANA 小児青年てんかん勉強と交流の会に参加でもしなければ・・・（前フリ）




今回は幸運なことに参加枠に入れました！なんと一般募集から７時間で満員になったそうです。今回のテーマはウェスト症候群が中心の脳症のお話しということで、私の大好物でございます。マイマイが元気なら一緒に参加します。

アンケートに話を戻しますが、順次ヴァージョンアップしています。主な修正点としては

（１）生年月日を聞く設問を、現在の年齢を聞く設問（回答必須）に変更しました。生年月日は個人情報色が濃くて回答がためらわれるため、設問を年齢に変更しました。また、回答を、解析するうえでクリティカルな情報なので、この設問だけは回答必須にしました。

（２）運動面予後の設問に「自転車に乗れるか」を追加
　既存の設問が、健常であれば２．５歳ぐらいでできるものばかりだったので、もう少しレベルが高いものを追加しました。

今更ながら、素人が一人でアンケ―トつくるのって難しいですね。回答集めた後にどういう解析をしたいか明確にした上で設計しないとダメだなと反省してます。

頂いたご回答は全て、とんでもなく重いものです。回答者の人生の、おそらく一番困難を伴う濃密な部分を切り出して、簡素な１～２行の質問に落とし込んでしまっているのですから、「こんな簡単な設問で自分の何が分かるのか」と言われても仕方ありません。

その気持ちを抑えつつ、これからも間違いなく生まれ続けてくるウェスト症の子供とそのご両親のために、具体的な予後の情報を提供して頂いた皆様に、最大限の感謝の気持ちを伝えたいです。本当にありがとうございました！引き続き宜しくお願いします。




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