第２回OHANA(小児青年てんかん勉強と交流会）に参加してまいりました！
マイマイと二人きりで、名古屋から大阪へ！
（妻は２日前に足の指を骨折してしまい、しばらく長距離移動が難しくなったので、急きょマイマイと２人で行くことになりました。）
大阪駅でしっかり迷子になってから、時間ぎりぎりで受付を済ませました。
ウエスト症候群に関する講演は素晴らしいの一言でした。
初心者にも分かりやすく、玄人（笑）にもニッチな情報を提供いただき、本当に名古屋から来たかいがありました！
そして講演が終わった後に「どなたか一名だけ、質問を受け付けます」というmomomamaさんの言葉が。
普通そんな「１名だけ」と言われたら遠慮するものだろうに、何も考えずに質問した外人がいたんですよー。
少なくともその場にいた１４０人の中で一番に厚かましい男でしたね。間違いなく。
・・・・・はい、ごめんなさい。私です。
衝動が抑えきれなかったんです。きっとたくさんの質問をお持ちであったろう１４０人の皆さまにここでお詫び致します。
９０分はホントにあっという間で、大変充実した会でした！
次回以降も極力参加していきたいと思います！
追伸：「ブログ見てます」と何名かの方に声をかけていただきました！予想外だったので見事に挙動不審MANとして対応してしまいましたが、めっちゃ嬉しかったです！ありがとうございます。
前回に引き続き、どんどんアンケートの解析結果を書いていきますよ。
その前にお約束↓
~~~~~~~~~~~~~~~~~~
本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も４０点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか？」の精神で読んでいただければ幸いです。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~
さて、今日の解析は、
・ACTHで脳波はどれくらい改善するのか？
・それは潜因性と症候性で違いがあるのか？
・脳波の改善 ＝ 予後の改善か？
というところを見ていきます。
下の結果をご覧ください。
この図からいろいろ読み取れます。
◆ACTHではかなり確実に脳波が改善する。
これまでの結果で「脳波が改善しなかった」というケースはありません。
◆潜因性はほとんどぶり返さない
ご存じの方も多いかもしれませんが、潜因性と症候性の違いは、「現在の技術で、脳の悪い箇所が見つかるかどうか」の違いです。今後技術が進めばみんな症候性になります。ただ言えるのは、潜因性は「ぱっとみどこも悪くない」＝「症状が軽い可能性が高い」ですね。
それを踏まえてみてみると、確かに潜因性はACTHで脳波が改善した後、再度悪化するケースはかなり少ないです。
逆に症候性は４０％ぐらいの可能性で脳波が再度悪化します。
◆ぶり返さないと予後はいいのか？
脳波が改善した群(グラフの上）を見てください。これは「脳波が改善して、ぶり返さなかった」人達です。乱暴に言ってしまえば、発達レベルは完全に「ピンキリ」ですね。それくらいバラつきが大きいです。
グラフの下側の 「再度悪化した群」も、バラつきは非常に大きいですが・・・・発達レベルが定型発達レベルまで行くことは、あまり無いようです（ちなみにマイマイは再度悪化しています）。
とりあえず今日はここまで！
アンケートも引き続き実施中。
アンケートはこちら。
結果概要はこちら。
にほんブログ村
その前にお約束↓
~~~~~~~~~~~~~~~~~~
本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も４０点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか？」の精神で読んでいただければ幸いです。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~
さて、今日の解析は、
・ACTHで脳波はどれくらい改善するのか？
・それは潜因性と症候性で違いがあるのか？
・脳波の改善 ＝ 予後の改善か？
というところを見ていきます。
下の結果をご覧ください。
この図からいろいろ読み取れます。
◆ACTHではかなり確実に脳波が改善する。
これまでの結果で「脳波が改善しなかった」というケースはありません。
◆潜因性はほとんどぶり返さない
ご存じの方も多いかもしれませんが、潜因性と症候性の違いは、「現在の技術で、脳の悪い箇所が見つかるかどうか」の違いです。今後技術が進めばみんな症候性になります。ただ言えるのは、潜因性は「ぱっとみどこも悪くない」＝「症状が軽い可能性が高い」ですね。
それを踏まえてみてみると、確かに潜因性はACTHで脳波が改善した後、再度悪化するケースはかなり少ないです。
逆に症候性は４０％ぐらいの可能性で脳波が再度悪化します。
◆ぶり返さないと予後はいいのか？
脳波が改善した群(グラフの上）を見てください。これは「脳波が改善して、ぶり返さなかった」人達です。乱暴に言ってしまえば、発達レベルは完全に「ピンキリ」ですね。それくらいバラつきが大きいです。
グラフの下側の 「再度悪化した群」も、バラつきは非常に大きいですが・・・・発達レベルが定型発達レベルまで行くことは、あまり無いようです（ちなみにマイマイは再度悪化しています）。
とりあえず今日はここまで！
アンケートも引き続き実施中。
アンケートはこちら。
結果概要はこちら。
にほんブログ村首記の件、アンケートの回答数が４０件に達した記念として、中間報告をちょこちょこと発表していきたいなと思います。
~~~~~~~~~~~その前に注意書き~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も４０点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか？」の精神で読んでいただければ幸いです。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
WEST症候群にかかった場合は一刻も早くACTHを開始した方が予後が良いというのが通説です。この説がアンケートで裏付けられるのかを確認してみました。下のグラフをご覧ください。
~~~~~~~~~~~その前に注意書き~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も４０点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか？」の精神で読んでいただければ幸いです。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
WEST症候群にかかった場合は一刻も早くACTHを開始した方が予後が良いというのが通説です。この説がアンケートで裏付けられるのかを確認してみました。下のグラフをご覧ください。
んんん？なんか色々な事が読み取れそうですね。
まず知的発達レベルについて見てみましょう。
通説通り、ACTHを早く開始した方が発達が良いならば、下図のような強い相関がみられるはずです。
潜因性と症候性をまとめて見ると、あまり強い相関があるようには見えません。
では潜因性と症候性を分けてみてみましょう。
潜因性の相関係数：0.60 相関あり
症候性の相関係数：0.29 弱い相関あり
おお！エクセルによると、特に潜因性は通説通り、早めにACTHをした方が予後が良いっぽいと言っています。
しかし本当にそうでしょうか？これはグラフの左上に２ポイントある青印があるため、相関係数を引き上げていると予想されます。試しに左上の２ポイントを消去してみると、
潜因性の相関係数：0.15 まったく相関なし
となります。
つまりどういうことだ？
◆少なくとも、一刻を争っても予後には関係なさそうだ（仮説）
発症から０～２ヶ月くらいに限って言えば、一刻を争ってACTHをしても予後にはあまり影響がなく、むしろ基礎疾患の影響が大きいと考えられます。ではもっとACTHが遅れたらどうか？これはデータ数がまだ少ない為、なんとも言えません！
◆身体発達もおなじ傾向
身体発達の予後については特に顕著でした。
潜因性の相関係数：0.27 弱い相関あり
症候性の相関係数：0.06 まったく相関なし
◆補足
この記事は、お子様がWEST症候群になってもACTHを実施しない事を推奨しているものではありません。ACTHはスパズムを止めて脳波を整える点で、日本で行われている治療の中で最も効果的な療法です。
ただ、 「治療の開始が遅れてしまった」 という点で必要以上に自責の念に駆られるご両親はきっと多いと思われます。マルコ家も同じです。「あの時、病院に連れて行ってたら、結果は違ったかも」という思いは強力な呪縛となって、事あるごとに苛まれるものです。ご家族にとって、今回の記事で少しでも気持ちが楽になることがあればいいなと考えます。
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