難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -30ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

妻:「週末どうしたい?」

 

自分:「大草原に降り立って、迷子になった千切れ雲を君と追いかけたい」

 

妻:「動物園いこうか」

 

自分:「動物園いこう」

 

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東山の動物園に行ってきました。

マイマイと来るのは2回目です。

今回のマイマイは前回と比べてかなり長距離を歩けるようになっていました。スーパーとかに行くとすぐにカートに乗ることを要求してくるのですが、今回は一度も自分からバギーに乗ることを要求してきませんでした。父さん嬉しいよ。

 

 

最近は家で動物カードを見せているので、もしかしたら本物の動物を見たら何かリアクションもらえるかなーと思ったけど、相変わらずクールな反応です。

 

マイマイに反応してもらえなかった動物たち

 

でも流石に疲労したようで、次の日は朝の九時ごろまで泥のように眠っておりましたとさ。

 

そういえば最近、「パズルはピースをボードの上にのせるもの」という概念が分かってきたようです。がんばれがんばれ。

 

 

2日連続更新なんて珍しいですね。
今日もWESTアンケートの解析結果を書いていきます。

その前にお約束↓

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本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も40点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか?」の精神で読んでいただければ幸いです。
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今日のテーマは「おくすり」です。

アンケートの1項目に、「ウエストに一番効果があったと思う薬は何ですか」というのを入れておきました。やはり薬の効果が一番よく分かるのは医者ではなく両親または本人ですよね。この結果を分析したところ、明確な傾向が出てきました。

ジャガジャン!

◆潜因性はデパケン・トピナ・エクセグラン

潜因性はこの3つに完全に集中していますね。デパケンはほとんどの病院で第一選択薬扱いなので、ほぼ自動的に服用されますが、次を何にするか迷っている方がいれば、エクセグランかトピナがいいんじゃないでしょうか。

◆症候性は総当たり戦

ここは厳しい結果ですが、症候性は回答がかなりバラバラです。グラフ上は出てきていませんが、イーケプラ、ランドセン、ダイアモックス、アレビアチン等も回答に上がっています。つまりいろいろ試さないと自分にあった薬に巡り合えない可能性が高いですね。強いて言えばトピナあたりがおすすめなのかな?

◆ビタミンって効くの?

今のところビタミンB6が効いたぜ!という自然派(?)病児はいないようです。その割には19名の方が処方されてるようですね。確率的には、他の薬を先に試すことをお勧めします。

ここで記事の訂正をさせてください。記事の作成時にはビタミンB6について否定的な書き方(というか全否定)を行っていましたが、公開後にビタミンB6の有用性について複数のコメントを頂いております。今思えば、40点程度のアンケートでここまで断定的に書ける自分はなかなか面の皮が厚いなという感じです。ビタミンによる治療がここまで浸透しているのは、薬の効果が実証されている結果であることを考えると、ここで私が完全否定的な事を書くのは、社会に有害な情報になる可能性が高いので、ここに訂正させていただきます。(2017/1/2)

とりあえず今日はここまで!

なかなかすっきり晴れませんね。


アンケートも引き続き実施中。

アンケートはこちら。 

結果概要はこちら。


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一時中断していた、WESTアンケートの解析結果を書いていきます。

その前にお約束↓

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本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も40点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか?」の精神で読んでいただければ幸いです。
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さて、今日のテーマは「身体発達」です。

マイマイがWEST症候群を発症した生後6ヶ月頃のこと。将来的にマイマイがどこまで身体能力が成長するのか見通しがまったく分からなくなり混乱したマルコ家は

・車椅子が入る車
・車椅子を車に格納するためのスロープ
・バリアフリーのマンション

等をリサーチしたりカタログを取り寄せたりしてました。
今となっては「生後6ヶ月時点でそんな事調べないでもええよ」と思えますが、情報の少なかった当時ではいろんなケースを想像してしまうんですよね。

新米WEST児の親にとって、身体発達の見通しというのはとても重要な情報なのです。


というわけで見ていきましょう!

このグラフの見方としては、
「WEST症の子は1歳時点で67%ぐらいの子が首が座るんだな」ということです。

◆人は成長する

まだまだサンプル数としては少ないので、数字の信ぴょう性は笑っちゃうぐらい低いですけど、傾向から言えることは明白です。

「人は成長する。ゆっくりでも必ず成長する」

ということです。

子育てをしていると近視眼的になりがちで、

「この子は一生このままかも」

と考えがちですが、このデータはそう考える必要が無いことを示しています。

引き続き、歩行と走行についてもグラフを載せていきます。

ちなみに4歳児のサンプル数はたったの2人だったので、グラフ上は無視してかまいません。

とりあえず今日はここまで!

アンケートも引き続き実施中。

アンケートはこちら。 

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