アンケ中間報告（5）ACTH特集

10月頃に開始したアンケート回答が50件を超えました。

皆さまご協力ありがとうございます。結果概要はこちら。
早速ですが解析結果を書いていきますよ。

その前にお約束↓

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本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も５０点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか？」の精神で読んでいただければ幸いです。
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さて、今回はACTHに関連した３つの傾向が出ています。

1. 知的予後が良い子は早めのACTHをしている
2. ACTHの効きと身体発達は関係無し
3. ACTHで発作がおさまるケースより、脳波がおさまる方が知的予後は良い

◆ACTH開始時期と知的予後

回答が集まったそれぞれのケースについて、知的予後を０～１．２ポイントで分類しています。１．０点が健常児相当と思ってください。それを整理した結果↓

知的予後0.8ポイント以上の子のACTH開始時期（平均）＝３．８週間

それに対して

知的予後0.8ポイント以下の子のACTH開始時期（平均）＝７．５週間

この結果は個人的に「ぐぬぬ」という感じです。なぜならうちはACTHがやや遅れ気味だったこともあり、「ACTH開始時期と知的予後は関係ないよ！」という結論が欲しかったためです。

ぐやじい。

ただし、下の散布図でもわかる通り、バラつきは非常に大きいので悲観することはありませんよ！

◆ACTHと身体発達は関係なし

ACTHの効きと身体発達の相関係数は約0.1。ぜんぜん関係ないよとの結論です。これは医学書とかに書いてある「運動障害は基礎疾患に起因するものであり、てんかんの結果引き起こされるものではない」という記述を裏付けていると考えられます。

◆発作と脳波どちらが大事？

これはACTHで脳波がおさまったケースの方が知的予後が良いという結果でした。でも親御さんにとっては、目の前の発作が止まってくれる方が何よりもうれしいんですけどね。

とりあえず今日はここまで！

アンケートも引き続き実施中。

アンケートはこちら。　

結果概要はこちら。


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1611_2.8歳 パパって呼んでよ

ここ最近ずっとマイマイは私のことをママと呼んでおります。

妻のこともママと呼んでおります。

どっちのことを呼んでいるかは、視線と声の大きさで割と判断がつくのですが、いくら訂正しても一向に直す気はなさそうです。

家の中だとこれでも問題はないのですが、外出先だとちょっと・・・

今日はマイマイと私で、栄の本屋に出かけて、昼時にオムライス屋さんでランチをしたのですが、その時の会話↓

「ママ。」

「パパね」

「うま！」

「おいしいね」

「マーマ！」

「パパです」

「うま！」

「うん、おいしいね」

「マーマ！！」

「パパって呼んでください」

おかげで隣に座っていた女子高生２人に笑われておりました。

そのうち直るだろうと思っていたら、半年ぐらいこんな感じ。なかなかの頑固さです。ただ、最近は絵本のお片づけをしてくれたり、玄関先で靴を脱ごうとトライしたりと、なかなか良い成長を見せてくれています。これも減薬の成果かも？

1611_2.8歳 断薬失敗

実は最近マイマイは、こっそり断薬に挑戦しておりました。3つ飲んでいるお薬のうち、おそらくあまり効果を出していないと思われる、エクセグランというお薬です。

断薬のメリット:発達が進む可能性が高い。(薬で脳の働きを抑制している状態だから)

断薬のデメリット:途中で発作が再発したら、再び薬を増量しても効果がでない場合がある。

恐いですねー。完全に賭けですよ。何がこの子にとってベストか分かりませんが、常に選択しなければなりません。無限責任で。

断薬は途中まで順調に進んでいたのですが、薬の量が4割ぐらいに減った頃、マイマイの眼球が

ぎゅいっ

っと片側に寄ったとSTや療育の先生から報告がありました。眼振もあったとのこと。

すぐに減薬はストップ。

慌てて脳波をとった結果、幸いにも異常なし。

最近発作が無かったから、なんとなく忘れていた、「マイマイはウエスト症候群」という事実。改めて思い出させてもらいました。

恐くてしばらくは減薬に踏み出せそうにありません。



出張準備は必ず妨害