難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -28ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

マイマイも4月から保育園です。

子供が環境に慣れるまで母子で通園するオプションもあったのですが、マイマイは最初っから単独で通園する予定です。

 

というのも、物心ついた頃からディサービスに通っているので、親がいない環境でもすんなり受け入れられるらしいです。

ディさんではしっかりと自分の居所を作れているとの話を聞いてほっとしております。

 

 

さて、その保育園が園庭解放の日に、妻とマイマイの2人で訪れたのですが、その時に4月から同じクラスになる子供達と遭遇したそうです。マイマイを見た男子が反応。

 

男子1「あ、カワイイ子がいるー」

男子2「ホントだカワイイー」

 

近寄って群れる男子たち。

 

Oh・・・・

マイマイ気づいていません。

知らずに自分が保育園女子社会にケンカ売ってることに気づいてません。

 

どうかどうか新しいお友達たちと仲良くやっていけますように・・・!

お手柔らかにね!

 

好物のアボガド買い占めるよ!

 

ちょっと時間がたちましたが、このあいだマイマイ3歳になりました!



なんとも感慨深いです。

ちなみに誕生日の少し前に発達検査をうけた結果は1.5歳でした。頑張った!

特に高得点だったのが、お絵かきです。先生が横に線を引いたら横に引き、縦に線を引いたら縦に引く事が出来ました。

普段からお絵かき先生で遊んでいる成果が出たようです。

健常の子供と比べてだいたい0.5倍速の成長ですが、可愛いからなんだっていいんです爆笑

これからもマイマイを宜しくお願いします。

年が明けて10日ほど経ちました。すでに新年の挨拶をするのも恥ずかしくなっちゃうレベルですが、皆さま今年も宜しくお願い致します。

 

年末から年明けにかけて我が家は胃腸風邪旋風が吹き荒れて敢無く一家全滅しておりました。せっかく妻が作ってくれた正月料理もあまり堪能できず・・・・。あ、今は全員回復しており、せっかく減った体重を取り戻すがごとく食べまくり、完全にオーバーシュートなリバウンド王です。

 

 

 

 

 そういえば本日クリスマスツリーを解体いたしました。「遅くない?」と思われるかもしれませんが、私の国では通常ツリーを解体するのは1月6日以降です。

 

1月6日は「Reyes Magos(三賢者の日)」と呼ばれ、昔キリスト様が生まれた馬小屋に、星に導かれた東方の三賢者が贈り物を持って来たという、スペイン語圏では大きな意味を持つ日です。

 

私が子供の頃は、この日にクリスマスツリーを庭で燃やして、その炎でマシュマロを焼いたりしたものです。12月24日を1分でも超えた瞬間に、お正月商戦に向けてディスプレイをあわただしく変更する日本とは、いろいろ違いがありますね。

 

 

それはそうと、今年の目標を発表します。

 

①民間向けの脳波計(二万円くらいの)を購入する

②プログラムを組んで、脳波計のデータを数値として取り出せるようにする。

 

の二つです。医療用のものと比べたらおもちゃのようなものかもしれませんが、なにかしらのデータがとれたらいろいろ勉強できそうだなと思って。問題は②のプログラムを組むところですね。私プログラムが大の苦手で、過去に何度も挫折しています。今度こそは乗り越えられるのでしょうか・・・

 

もっと将来の目標としては、取り出したデータをAIにディープラーニングさせることによって、安価なセンサで発作を検知すること、もしくは発作の予知ができたらハイパーかっこいいですね。

 

 

そんなこんなで、今年もよろしくお願いします!