難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -27ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

ついに

おお ついに



入手‼️チューチュー

憧れのヘルプマークです。

今まではネットでダウンロード/印刷した、涙ぐましい贋作をベビーカーにぶら下げておりましたが

ようやく正規品を入手出来ました。

こんなステキなものなのに、首都圏でしか入手出来ないなんて勿体無いですよね。

早く全国に拡大して、我ら愛知県民でも簡単に入手できるようになっておねがい!

今更ながらゴールデンウィーク振り返り。

 

マイマイのおじい様とおばあ様が一年ぶりに来日。孫の顔を見せるために横浜に行ってきました。

左から 私、マイマイ、おばあ様

 

一年前より言葉も出始めて、着実に成長している姿を見てもらえました。

 

そして、中南米のお土産に頂いたドレスがどう見てもミニーちゃんだったので

 

 

そのままディズニーへ行ってまいりました。

 

 

今までアトラクションなどに連れて行ったことが無かったので、回るティーカップやダンボなんかに乗せたらぜっったいに泣くだろうなと予想していたら

 

超笑顔

 

親が思っている以上に大人なのかもしれませんね。

マイマイも4月から保育園です。

子供が環境に慣れるまで母子で通園するオプションもあったのですが、マイマイは最初っから単独で通園する予定です。

 

というのも、物心ついた頃からディサービスに通っているので、親がいない環境でもすんなり受け入れられるらしいです。

ディさんではしっかりと自分の居所を作れているとの話を聞いてほっとしております。

 

 

さて、その保育園が園庭解放の日に、妻とマイマイの2人で訪れたのですが、その時に4月から同じクラスになる子供達と遭遇したそうです。マイマイを見た男子が反応。

 

男子1「あ、カワイイ子がいるー」

男子2「ホントだカワイイー」

 

近寄って群れる男子たち。

 

Oh・・・・

マイマイ気づいていません。

知らずに自分が保育園女子社会にケンカ売ってることに気づいてません。

 

どうかどうか新しいお友達たちと仲良くやっていけますように・・・!

お手柔らかにね!

 

好物のアボガド買い占めるよ!