難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -26ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

朝目が覚めると、私の右目が真っ赤に腫れて結膜炎になっていた。

考えられる要因は2つ

①就寝中、小人に眼球を平手打ちされる
②就寝中、小人に眼球をチューされる

おそらくこのどちらかだと思う。どっちにしても起きないんですけどね、私。

おかげで大事なプレゼンがあったのに、「大丈夫ですか!?」とお客さんに心配される。お客さん、優しい。


それはそうと、最近は身の回りで不可解な事があると大体マイマイのせいにされる。

リモコンがない!→マイマイですね

床が水浸しに!→マイマイですね

靴下が裏返しのまま洗濯カゴに!→マイマイですね


もう、万能です。


マイマイが話せるようになって反論してくる日を待ち望みつつ、夫婦の責任転嫁ごっこは続きます。。


保育園では楽しくやっています


アンケートも引き続き実施中。

アンケートはこちら。 

結果概要はこちら。

最近の成長 小ネタ

①片足立ち
  なかなか出来そうで出来なかった。両足ジャンプも出来るようになりました。階下の人ホントごめんなさい。

②アイアイを歌う
  片手を上げて「アイアイ♪」ってやってくれます。もしかしたら「マイマイ」って言ってるかもしれない。

③マイクを使って遊ぶ
  マイクは歌う為のものと分かってるようです。

④全部同時にやる
⬇️

ア゛イア゛イッ!!
少し前までは、マイマイが「暑い寒い」「痛い」などの言葉が言えるようになってくれれば、ぐっと楽になるんだけどねー、と妻と話していました。

もちろん今でもそれは思うのですが、それらよりもずっと良いワードが言えるようになってくれました。

「うん」という返事ワードです。

これによって、「話が通じている!」という具体的な確信が得られて、親から話しかける量もぐっと増えた気がします。

最近は、食いぎみに返事をくれます。


「マイマイなにか食べ『うん!!』


「公園に行『うん!!』


「マイマイ、歯みがいた?」
「・・・」
「歯みがいた?」
「・・・」
「みがいた?」
「・・・うん・・・」

はい有罪。かわいい罪で逮捕。


うちの親 ちょろすぎ