難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -19ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

最近のマイマイ、いろんな能力が開発されてきているのでご紹介します。

1 カンフー能力

テレビで見たカンフー特集に影響受けまくりです。


2 IT能力

気付かないうちに、私のスマホに
謎の写真が75枚

犯人が写りこんでます

というかスマホロック解除→カメラアプリ立ち上げ→連写 までの一連の作業をこなしてるの恐い。

3 交渉能力

私が布団から起きてこなかった時。大きい声出しても、体当たりしても埒があかないと知ったマイマイ。
私のスマホを頭の上に持ち上げて、

「なな ごー よー さん」

何する気やめて!!

この子恐い。
(不具合があったのであげなおし)

いつもと違うマイマイの動きを見つけて不安になり、先週末、静岡てんかんセンターで脳波検査をしました。


今日はその結果を聞くために、マイマイと2人で静岡まで日帰りしてきました。

「今からそちらに、病院に不慣れな男が娘と向かいますので宜しくお願いします」と事前に受付に電話してくれた親切な人がいたらしく、受付のお姉さまが大変優しく対応してくれました。

さて脳波の結果ですが、「発作では無い。、後頭部の脳波が前回より怪しさが増している。ひとまず減薬は中止しましょう」との事でした。

マジかー

こういうことがある度に、「現状維持できてるって幸せな事だったよなー」と思い出させてくれます。

どうかどうか。

悪化しませんように。

しませんように。

新幹線に乗りなれてる4歳児

今日はトランポリンが併設された喫茶店に行ってきました。




さすがに15キロを抱えてのトランポリンは腰に危険だったかな?

一方マイマイはもう、ゲッタゲタと笑っておりました。

とりま、みんな楽しめましたのでOK!