名古屋ウエスト交流会に参加いたしました！
ウエスト症候群患者家族会(WSJ)の地域のライングループで企画して頂いた交流会が実現したのです。
７家族が名古屋駅の会場に集まって、昼食を楽しみながらそれぞれの状況をシェアしたり病院の情報を教えてもらったり、たわいない雑談をしたり・・・・
こんな有意義な時間を過ごせる日が来るなんて、発症当時は思いもしませんでした。あまりにレアな病気なので、同じ病気の子を持つ家族と知り合う、直接会う事なんて無理だと思ってましたもん。
こういうコミュニティを、勇気をもって立ち上げてくれたWSJの会長& 役員の方々に心から感謝します。
帰ってから妻と「次回はうちが幹事やりたいね」と話していました。
またおりを見て、ライングループで提案しようかな。
一方マイマイは
なんやねんココ・・・・・ホント・・・・なんなん・・？
実はここに連れ出すときにスーパー(＝おもちゃ屋)に行くと言って連れ出したため、思ったのと違う場所に連れてこられて不機嫌MAXでした。
10回以上お店から脱走し、何も食べずに寝たと思えば、お会計時になってモリモリ食べだすという、フリーダムっぷりでした。
ほんとごめん・・・今度トイザらス行くから許してください。
