難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -17ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

マイマイ5歳になりました!

おめでとうございます。

最近の成長は目覚ましく、「何歳?」と聞くと「5さい」と答えられます。

このまま健やかに育ってくれれば、父さんそれで満足です。


記念に撮ろうとしたけど、テレビに夢中で目線を頂けませんでした。

これまで当ブログで実施してきたアンケートですが、回答数が80を超えているのに、しばらく分析を行っておりませんでした。

アンケートを立ち上げた責任もありますので、今後もちょくちょく分析結果を上げていきますよ。


その前にお約束↓

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本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も80点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか?」の精神で読んでいただければ幸いです。
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さて、今回は過去の結果に引きずられないように、新しいエクセルを立ち上げてイチから分析を行いました。

その結果が意外で・・・どうしましょう?という感じです。

とりあえず下にグラフを列挙していきます。

 



上のグラフにあるように、
ACTH開始時期、治療開始時期、潜因/症候性、発症時期について発達具合との関係を散布図にしました。

ACTH開始時期が早い→発達が良い
治療開始が早い →発達が良い

というのがウエスト界の常識であるのに、その傾向が現れてこない・・・。理由として考えられるのは、

(1)発達具合の計算方法が適切でない
(2)アンケートの設問が悪い(短い期間しか設問になかった)
(3)サンプル数がまだ足りない

というのが考えられます。
(1)の可能性が高いので、今後もう少し計算方法を見直していきます。
 

最近はマイマイの一人遊びが増えたのですが、それにも増して人形(パペット)遊びブームが激しく到来してしまい、ひっきりなしに駆り出されるようになってしまいました。

手は2本しかないのに、3匹同時に操作する事を求められます。



とりわけお気に入りはこのウサギ。通称「ウサ」。あまりに長いこと遊んでいるので、どんどん設定が複雑になってきています。↓

本名はミラフローレンス。シンガポール生まれ。家族はみんな白兎なのに、自分だけピンク色である事がコンプレックス。伝説の漂白剤を求めて旅に出る。

私が仕事から帰ってくるなり、ウサを押し付けてくるのは、可愛いんだけどキツイ。ちょっと前まで会社モードだった脳ミソで、

「ただいまウサ!好きな栄養素はベーターカロチン!」

とかテンションを急激に切り替えるので、慣性力で心が壊れそうになります。

最近は腹話術スキルも無駄に高まってきています。いつか皆様にお披露目する事はありません。それでは皆様、ベーターカロチン。