難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -20ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

ついにこの日が来てしまいました。

何をかぶってるんだ?

玄関の鍵を2つ開け、重い扉を開けるすべを覚えてしまいました。

それ以来、絶えず脱出を試みています。不屈の精神です。

GWは脱走防止のDIY大会ですなこれは・・・
もう静岡で脳波を取るのも何回目でしょうか。数えなくなってしまいました。それだけの回数をこなしても、マイマイは慣れることはありません。


私はいつも羽交い締め要員です。「怖くないよ、痛くないよ」という言葉が通じればいいんですけどねぇ。本人からしたら、何をされてるか意味不明すぎて怖いよね。

脳波の結果ですが、良くも悪くもなってませんでした。

良かった。

左後頭部からちょこちょこと異常な波が出ているそうです。こいつがどれくらいの悪さをしているのか不明ですが、早く落ち着くといいです。

ちなみに発達検査の結果、発達年齢は2歳だそうです(オマケしてもらってる気がしないでもない)。健常の子の0.5倍速って感じですね。

え?

ということは、最近始まったイヤイヤ期は、通常の2倍の期間ということ・・・?ガーン