難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -11ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。


一緒に出掛けてふと思ったけど、小学3年生になってキティちゃんリュックって、幼すぎる感じなんだろうか?発達がゆっくりだから気にもならなかったけど。

健常の3年生を見る機会がないから良く分からんですね。きっと彼女らが読んでる雑誌には「初めてのジェルネイル!友達の一歩先へステップアップ!」みたいな記事タイトルが並んでたりするんだろう。知らんけど。

いずれにしろリュックのヨレヨレが激しいので、今度新調してあげよう。

今日は新しいディサービスの見学&お試し参加に行きました。

 

10人以上の知らない子供たちが楽しそうにお誕生日会をする中に突然放り込まれたマイマイ

 

  • 手作りクレープづくりに自ら参加。
  • スタッフに具材を指示してクレープ作ってもらう
  • 皆が座っているテーブルに、ちゃっかり自分の席を確保
  • 他の子が遊んでる玩具を貸してもらう
  • 集合写真で一番前の列に入って撮影に参加

初参加の集団に入って、上記のすべてを

一言も話さずに遂行してました(*場面かん黙のため)。どんな社交性おばけだよ。

 

考えてみれば生後半年からディサービスに通っているので、集団の中で自分のポジション確保することが呼吸をするようにできるようになったんだろうな。多人数兄弟の中に揉まれているような。

 

私がマイマイの立場なら、部屋の隅でガタガタ震えて神様にお祈りをしているような場面だと思う。

 

たくましいわ、ホント。

 

 

 

 

昨日のブログで書いた、マイマイの寝言がすごかったので

録音してみたんだけど・・・・後から聞いてみたらなんかすごい声が可愛かったのでシェア(親ばか)。

 

 

場面緘黙なので、普段は滅多に公開されないマイマイの声ですが・・・いやー、なんというか、実に勿体ないですね。