難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -10ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

マイマイとお風呂に入っている時に「ママにかっこいい名前を付けよう」という話になって、マイマイは

 

「仮面ライダー・ビリーバー」

 

という超絶かっこいい名前を生み出していました。

 

私の「アブソリュート・ダイダロス」よりもずっとロマン溢れて良い名前だと思います。

 

来年も宜しくお願いします。

できたらいいな。


ってことで、「マイマイ、これさえできたらすっごい伸びるのに」って思うこと書いてきます。


1歳前後の頃は「この子が歩けるようになるなら他に何も望まない」とまで思っていたので、これ以上を望むなんてボーナスステージに更に追加ボーナスを望むような強欲おじさんだけど、良いじゃないですか、人間だもの。


時計が読めたらな

時計が読めないってことは、時間の概念が分かって無いとほぼイコール。「7時だから早く学校の準備しなさい❗」「8時なのにまだ歯を磨いて無いの!?」とか言われても、なんのこっちゃです。「まだ」とは?「もう」とは?「急ぐとは」?など、意味不明な世界でこの先やっていくのは、大変だよなぁ、と思います。


衛生観念

手を洗えと言われれば洗いますが、その根底の意味は分かって無い。バイキンという微少なものがこの世には溢れていて、体内に入ると悪影響が出る、という事を健常な子供はさらっと理解できるのすごいです。マイマイはとりあえず、床に落ちたものを食べるのは何故ダメか分かって欲しい。


恥ずかしいという概念

パンツで外に出るな



まあ色々書いたけど、サンタさんへのウイッシュリストのようなものです。できたらいいなー。