難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -12ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

私はマイマイと同じ部屋で寝ているのですが、昨日は夜中1時頃の寝言が酷かった。


「ゴメンナサイ、ゴメンナサイ・・・モウシナイカラ!」


「ダカラ、スーパー イカセテ!」


「イヤ、ママガイイ!ママと行く!」


えーと、話を総合すると、

夢に出ているのは私であって、

私は何か相手の欲しいものを取り上げて、

相手をコントロールしようとする奴と認識されてるっぽいですね。


えー、ショックー、と思ったけどその日は朝まで良く眠れました。



うちの子、家族に対しては ずーっと(カタコトで)喋り続けるのですが、家を一歩出ると


スンッ・・・


と話さなくなります。


ただし例外はあって、同年代以下の顔見知りの子には話します。

つい最近になって、8年間通い続けたディサービスの老舗スタッフさんには話すようになってきました合格合格


一般的にこのような振る舞いを場面かん黙といいますが、うちの子の場合は知的障害と発達遅滞の延長線上みたいな感じですね。


あと個人的には、自己肯定感の低さとか、自己防御の一環でもあるかなと思ってます。


しかし社会人になった時にこのコミュニケーション能力では・・・という思いもあるけど、見守るしか出来ない歯がゆさもあります。


あれ?


でも年下に話せるなら、年月が経つにつれて、話せる層が拡大するから、なんも問題ないか!


なんだ良かった!! 爆笑




子供は思うようには育たないが、育てた通りに育つ。



日に日にこの言葉が重みを増していく。