起立性調節障害(体位性頻脈症候群)で
2年療養していたけれど…
実は、脳脊髄液減少症を合併していた
高校2年生 息子のおはなしです
続きです。
先日のリベンジ修学旅行の後。
3日で4万歩以上歩いた後は、3〜4日疲労感が続いていました。
普段は横にならずに1日を過ごすようにしているけど、その間はやっぱり疲れを感じていて。
午後は久しぶりにベッドでゴロゴロ。
息子ちゃん「横になって過ごしてたら、体が楽になった
こんなの、今まではなかったよ‼️疲れも前みたいなイヤ〜な感じじゃないし‼️」
毎日同じ行動、限られた活動範囲だと、なかなか変化に気が付かないけど、地味に地味〜に改善されているんだと思います。
2回目のブラッドパッチから1年になりますが、こんな風に日々の様子から今でも少しずつ回復していると気づくことが他にもちらほらと。
一年生の終わりの単位認定試験や代替スクーリングで『一日中学校にいなきゃいけない』状態は、当時はとても高いハードルでした。
一日中横にならずに生活が出来るようになるなんて、夢のまた夢だったんです。
やっぱりまだ、イマイチな時もあるので、もちろん3回目のブラッドパッチも頭をよぎることも多々ありますが。。。
それでも少しずつ回復はしているので。。。
焦らない 慌てない 諦めない
肝に銘じて。。。
栄養 水分 睡眠 規則正しい生活リズム 楽しいことを探す 血流を良くする 適度な運動
これからも出来ることを、コツコツと続けていけたら。。。と思っています


長文を最後までお読みくださり、ありがとうございました🙏