ミラクルがクル | 目指せ!回復への道!

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アレルギー
アトピー
起立性調節障害(体位性頻脈症候群)
脳脊髄液漏出症
の息子との日々の記録です。


​​​​​​​​​起立性調節障害(体位性頻脈症候群)で

​2年療養していたけれど…
実は、脳脊髄液減少症を合併していた
高校1年生 息子のおはなしですニコ


初めての単位認定試験に挑んだ息子ちゃん。



午前3教科、午後5教科の計8時間の予定



普通の高校生なら8時間授業は珍しいことではないのですが…

息子ちゃんは今は毎日のオンライン授業3時間で限界の状態。

なのに、8時間って笑い泣き


レポート提出やら試験勉強やら…

そこからようやく、自分のペースで休憩を挟みながら長い時間の学習が出来るようになってきました。

でも、家でと学校ではやっぱり違うだろうし💦

これは厳しい汗汗


出来ることを一つずつ。。

無理はしないビックリマーク力は6割ビックリマーク


限界の前には帰ろう真顔指差し


いつでも帰れるように、母は近くで待機していました。



人様が淹れてくださったコーヒーを飲みながら前回の記事を書いて…

せっかくだから、待ち時間にちょっとショッピング飛び出すハート

息子ちゃんへのバレンタインデーのチョコを買ったところで…


お迎えコールが。。



お迎えに行くと、キャンパスの入り口には担任の先生と息子ちゃん。

待っていてくれました💦


直接先生にご挨拶を済ませて、満足そうな息子ちゃんとキャンパスを後にしました🚗💨



8時間予定の単位認定試験でしたが

今日は午前の3教科を受験することが出来ました。


寒波による気圧の下降と、学校で具合が悪くなったら、どうしようっていう不安



朝は不安から胃痛と腹痛が出てしまいましたが、時間の経過と共に良くなっていったそうです。

良くはなっていったけれど、事前に約束した「無理はしないビックリマーク力は6割ビックリマーク」の通り、切り上げたそうです。

無理をすると、翌日…下手したらしばらくの間はダウンなのでねアセアセ



入学してかろうじて登校した2日間は約1時間で早退ぼけー

教室の滞在時間は実質20分程度だったそう。

頭痛やなんとも言えない不穏がやってくる…


(代替)スクーリングでは、4日間の予定が初日に発熱ショック

この時、初めて滞在時間が3時間の新記録。



今回は3時間の滞在でしたが

頭痛や息苦しさ、発赤や湿疹も出ず!!


場所によるアレルギーも、どうやら出なかったようです✨


しかも

息子ちゃん「無理しないで出てきたけど。多分、もっといられたと思うよキラキラ


我が家では

快挙‼︎




場所で出るアレルギー

発症した時はまだ小学生でした。

(振り返ると…この時から脳脊髄液減少症疑惑)



この先どうやってこの子は生きていったら良いんだろう



挙げ句に中1で不調に陥って。。


病院の待合で看護師さんに声を掛けてもらった時



プツンと糸が切れて

人目もはばからず

号泣してしまったことも



(脳脊髄液減少症かもしれないよって教えてくださったのも、この時の看護師さんでした。)




学校がどうしてもダメな場所なら…そもそも通うことも難しい。

実は、退学の話もしていました。


息子ちゃん「どこの学校に行っても同じだよ。」


色々、考えて。

とりあえず、残ることにしましたが…

大丈夫そうで良かった〜えーん




単位認定試験の残りの予備日は、来月中だそう

それと

(代替)スクーリングの予備日も来月中になるそうで


予備日ばかりで、なんだかわからなくなりそうです笑い泣き




とりあえず、第一弾が終了致しましたニコニコ





猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま



昨日は。。

小さなミラクルの連発ゲラゲラ


息子ちゃんが登校して、3年ぶりにみんなとテストを受けたこと。

我が家にとっては超ミラクルビックリマーク

そんな日がくるなんて、想像していませんでした。


それと。。



担任の先生。


理解していただいているとは思うのですが…

時々「はて滝汗はてなマーク」と思えることもあって。


でも、今日のお迎えの時に言ってくださったんです。


先生「3時間、よく頑張りましたビックリマーク

って。




息子ちゃんが入学してから、私なりに先生に本音をぶつけてきました。

だって…中学時代の担任の先生とのすれ違いは、やっぱり否めなくてショボーン

息子ちゃんへも何かしらの影響を与えていたんじゃないかなって思っていたから…


今は恥も外聞も捨てて、さらけだしてます真顔

困ってるよ〜!と、ありがと〜!の大放出。

(一応、モンペにならないように気をつけてます滝汗


とにかく

息子ちゃんの罹患してる脳脊髄液減少症を知って欲しい。

息子ちゃんを理解して欲しい。



想いが通じたのか。。


何気ない一言ですが

心の底から嬉しかったですおねがい




実は。。

後からご連絡をいただいたのですが…


残り5時間ある単位認定試験


先生方が動いてくださって。。

息子ちゃんの体調に合わせて

複数日に分けて実施してもらえることになりそうです。


お話の中で。。

先生「頑張りは無駄にはなりませんから。」



もう


孤軍奮闘では

ないのかもしれません泣き笑い