ステロイドは魔法の薬だけど副作用のデパートと色々なところで読んでいて、飲見始める時にドキドキした。
薬を飲み始めてから2週間ほどして肺以外の症状が良くなり始めた。
1月
肺機能検査。 肺機能は正常の70% 検査のあまりの苦しさにもしかしてこの先長く生きられないのかもと感じる。
夫と愛犬のことを考えて、もしもの時のために話しあわないと。と思うと同時に実際に死を初めて意識して何とも言えない気持になる。
呼吸器科医の初診。 9月に撮ったCTと12月に撮ったレントゲンを穴が開くほど見比べ、聴診。
翌週に肺のマイクロスコープで生検しましょうということになる。
肺スコープは軽い麻酔下で行われ気が付いたら終わっていた。
神経科医の診察。
筋肉状態の診察。問診、筋力、細くて長い針を大腿部やふくらはぎ、腕に刺して筋電図をチェック。 結果筋力は問題ないとのこと。
皮膚筋炎と診断されてなかったけど、皮膚筋炎なんだよね？と聞かれて、そういう診断はされてませんと伝える。
このころはまだ筋症状の乏しい皮膚筋炎の予後がよくないと知らず、筋力は問題ないと言われて、それは良かったと喜んでいた。
先生に グッドラック と言われて、ん？と思った。
2月
やっとCTスキャンの日。 大至急の依頼なのに1ヶ月強待ち。これが日本だったらもっと早くCTしてもらえるんだろうなぁー。とついつい考えてしまう。
リウマチ科医の診察。
この頃にはステロイドが効果発揮してて、痛みも忘れ始めたころ。 気分はどう？と聞かれて、かなりいいです！と答える。 先生も嬉しそうだった。
だけど聴診でまだ肺のパチパチ音が聞こえると言われる。
呼吸器科医の診察。
肺スコープの結果感染やガンなどではなかったから、膠原病に由来する間質性肺炎です。と診断される。
CTの画像を見て、まだ炎症が続いていて一部線維化してる。なんとか炎症を抑えて線維化をこれ以上進行させないようにしていきましょう。と言われる。
この先免疫抑制剤はいつまでも飲まなくては行けないのか聞いてみた。 2~3年ですね。とのこと。
心臓の超音波検査。
3月
週末に胸が強烈に痛くなり、夕方エマージェンシーに行く。原因は解らずタイレノールを出され早朝に帰宅。
帰宅後、顔を洗って保湿している時にデコルテ部分の皮膚の下にプチプチ気泡があるのに気づく。
すぐにググってみると、縦隔気腫からくる皮下気腫の症状と合致。
翌日昼頃再度エマージェンシーに行く。
今回は再来院で比較的優先的に診察を受けれた。デコルテ部分にプチプチがあると伝えると、すぐにCTスキャンに送られた。待ち時間約1時間。
大至急の予約で1ヶ月以上待ちなのにエマージェンシーで行くとこの早さ！
診断は予想してた通り縦隔気腫。とそれによる皮下気腫。酸素マスクをして治癒を促進することに。 3日間の入院。最初の2日間はベッドの空きがなく、エマージェンシーの超寝心地の悪いベッドで腰痛ハンパなしで寝不足。 やっと病室のテンピュールのベッドに移った翌日退院。
退院した週、皮下気腫が首や下顎、耳の下に広がってきて、週末に再再度エマージェンシーへ。
今度はトリアージから待ち時間なしで直接処置室に案内される。
前回と同じ処置だけど今回は慎重に1週間の入院になる。
入院中、愛犬も体調を崩し入院。わが子のように可愛がっている愛犬が心配で早く家に帰りたくて仕方がなかった。 たぶん私が突然家にいなくなった寂しさがストレスになったのではないかと推測。
続きます。