入院中は家が恋しかったけど、仕事と家から離れてちょうどいい休みになった。どうしてもいつも働いていないと気が済まない性格だから、体調不良でも無理してしまう。
有り余る時間は読書とネットサーフィンに費やした。 縦隔気腫と間質性肺炎で検索するとよろしくない情報いくつか出てきた
特に筋症状の乏しい皮膚筋炎(Amyopathic Dermatomyositis)にともなう間質性肺炎と縦隔気腫は予後が悪い。
皮膚筋炎と診断されてないし大丈夫なはず。でも症状はがっつり皮膚筋炎だった。もしそうだったとしても腕と大腿部の筋力は衰えてたから筋症状はあった。でもでも神経科医からは筋肉は問題ナシって言われた
時間はたっぷりあったから考え出すと止まらず。
時間はたっぷりあったから考え出すと止まらず。退院後、2度と突然の入院で心配かけないためにも、家事の負担を軽減して無理しないように夫と分担を話し合った。
何でも自分ののやり方じゃないと気に入らないという傲慢な所を反省。 (とは言っても気になるけど
) 自分の体を過信してた。
) 自分の体を過信してた。退院1週間後、リウマチ科医の診察日。
これまでカルガリーまで送った血液検査の結果について何も言われなかったけど、もしかして皮膚筋炎の可能性ありますか？と聞いてみた。
いやSLEだけだよ。と言いつつ検査結果を確認する先生。で、1ヶ月以上前に送られてた結果を発見。
あ、皮膚筋炎もありますね。と。
症状が皮膚筋炎だったから特別な血液検査をしたけどやっぱりそうだったね。でも治療は変わらないから！と先生。
こっちから聞かなかったら結果見逃してたよね？と思ったけど口には出さず。
やっぱりそうかぁ。となんとなくズーンと来た。
セルセプト(免疫抑制剤)の増量とガン検診をいくつか受けることになった。
ラボからの血液検査結果を印刷してもらって持って帰った。
そこには抗MDA5抗体と抗Ku抗体が弱陽性とあった。 帰宅してググった。
ショック。
抗MDA5抗体はAmyopathic Dermatomyositis のときに陽性になることが多い抗体だった
てことは間質性肺炎も急速性の可能性大ってこと？でも縦隔気腫で不調だった以外はかなりかなり調子いいけど。
私の皮膚筋炎はAmyopathic Dermatomyositisですか？あんまり良くないんでしょうか？と１ヶ月後の診察日に聞いてみた。
たぶんADだけど、調子良くなってるしセルセプトに対する反応がいいから心配ないですよ。と言われホッとした。
子宮がん、乳がん、胃がん、大腸がんの検診は全て陰性。
4月終わり頃になると身体の調子はたぶん人生で一番良くなった。
パレオダイエットで(だと思う)体重は12kg減り、子供の頃からの便秘が治り、肌の調子も精神も上々。大量の抜け毛で髪が半分くらいになったけどこれを期にと長年憧れてたベリーショートにした。
もうあと少し続きます。