ご無沙汰してました | ☆ スローライフ☆

☆ スローライフ☆

2014年の夏、難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と診断されました

息切れしながらも、2人の息子に翻弄されながら、マイペースな日々を過ごしています(^ー^)

同病の方、同じように難病と闘う方と励まし合えたらなと思います(*^^*)

とっくに明けましておめでとうございました。


最近は診察記録もインスタストーリーズでささっと済ませてしまっていて(^ω^;)


ブログ更新を疎かにしてしまっていましたm(__)m


前回CTを受ける予定の話と、コレステロールの改善を食事でしたい話と、ディナゲストを見送ってる話を書いていたようなので、そこからの経緯をザッと書きたいと思います。


まず、造影CTでは出血に繋がるような所見は見られず、とりあえずは一安心

後腹膜LAMが消滅しているという副産物付きでした🙌

ただ、便潜血陽性の理由は謎のまま(たぶん切れ痔)



ディナゲストは服用を開始し約2ヶ月が経ちました。

最初こそ軽い吐き気というか気持ち悪さがあったけれど、今は特に何も感じないので服用を続けていくつもりです(夜の服用忘れがち)


1ヶ月くらい生理の終わり頃くらいの出血が続いた後、出血は止まったのですが、最近また同じくらいの出血があります(不正出血?)


貧血の原因が婦人科にあったかどうかは分からないけれど、ディナゲストを服用してから貧血は回復傾向にあり、前回の診察時にヘモグロビンは正常値になりました😊


コレステロールは食事が原因ではないので、食事を変えたところでどうにもならず、結局薬に頼ることにしました


副作用で筋肉痛があるみたいですが、よく分かりません

でも、筋肉が減った感じがするのはただ動いてないからなのかどうなのか…

血液検査でCKも測るって言ってたのに、最初の1回しか測ってなかったので、次も測ってなかったら項目に加えて貰おうと思います


ただでさえ動くのしんどいのに、筋肉が破壊していては困るので💦



一度院内を少し歩いた時にSpo2が90まで下がってから、毎回酸素はどうするか、移植登録はどうするか聞かれるけど、まだ踏ん切りが付かず断り続けてます


診察時のSpo2はすこぶる良好なので、まだそこまで強くは勧められないので


前回なんてSpo2100%でした(笑)


ただ脈も早く動くとSpo2は急転直下するので、心臓の負担を少しでも減らせるようにゆっくり行動を心がけるようにしたいと思います


あとは腹式呼吸をする


体もバキバキで痛いので、しっかりストレッチをする


あとはディナゲスト服用でエストロゲンが減って、少しでも息切れがマシになることを期待してます🙏



近況はこんな感じです😊


では、また〜



遅くなりましたが、今年もよろしくお願い致します(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)


今年は対面のLAMフォーラムできたらいいなぁ✨