主人の病気は、多系統萎縮症という神経難病
病初期の症候から３つに分類されますが、主人の場合は、自律神経系の症状が強く現れるシャイドレーガ症候群
難病で症状や予後もよくわからない事も多く、羅漢してる患者さんが悩まされてる症状や進行も一貫してなくて
同病の方や介護者のブログを見ても、同じような症状の人はいなさそう
主人は進行も早くて、血圧が低いのもあり、あっという間に寝たきりになりました
車椅子に乗る事も出来ないし、やりたがらないため、他の部屋に行く事もなくなりました
私としては、同じ病気でも頑張って外出してる人もいるので何とか連れ出したい気持ちはあるけど、もともと出かけるのて大好きだったのに嫌がるのだから、車椅子に乗るのもキツイんでしょうね
車椅子にも乗れないってどんな状態かというと、体幹が無いというか、全身に力が入らないグニャグニャの状態だから、車椅子に乗ってもズルズル滑り落ちそうになってしまったり、座ることで血圧が下がって気を失ったり
それでも、息子君がいる時は出来るだけ車椅子に乗る時間も作るようにしていたのですが、もうここ2、3年乗れてないなぁ
血圧が低いため、昨年2月から血圧を上げる薬を増やしたけど、最近また、
久しぶりの70台
でも、朝は血圧高くて
上が180なのも心配だけど、下が155って
毎回下の血圧が100超える訳ではないけど、心配になります
お薬の調整も難しいし、主人の様子を見ながら、血圧を計りその都度、体勢を変えるとかして対処するしかなくて
本人は、元気そうなんですけどね
私は、動脈硬化とか心配でハラハラながら毎日血圧計ってます
この間も血圧の事書いたけど、今年も主人の血圧の心配は続きそうです